Gazzetta n. 226 del 27 settembre 2023 (vai al sommario) LEGGE 15 settembre 2023, n. 130 Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l'individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica. La Camera dei deputati ed il Senato della Repubblica hanno approvato; IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA Promulga la seguente legge: Art. 1 Programma di screening nazionale per diabete di tipo 1 e celiachia 1. Al fine di prevenire l'insorgenza di chetoacidosi in soggetti affetti da diabete di tipo 1 e di rallentare la progressione della malattia mediante l'impiego delle terapie disponibili, nonche' di effettuare la diagnosi precoce della celiachia, con decreto del Ministro della salute, da emanare entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, previo parere della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e sentite le associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari e le fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia, e' adottato un programma pluriennale di screening su base nazionale nella popolazione pediatrica per l'individuazione degli anticorpi del diabete di tipo 1 e della celiachia, da avviare a decorrere dall'anno 2024. Lo schema di decreto di cui al primo periodo e' sottoposto al parere delle competenti Commissioni parlamentari, che si esprimono entro il termine di trenta giorni dalla data della sua trasmissione, decorso il quale il Ministro della salute puo' comunque procedere. 2. Per l'attuazione del programma pluriennale di cui al comma 1 e' autorizzata la spesa di 3,85 milioni di euro per ciascuno degli anni 2024 e 2025 e di 2,85 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2026, a valere sulle risorse del fondo di cui al comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, come rifinanziato ai sensi dell'articolo 4 della presente legge. N O T E Avvertenza: Il testo delle note qui pubblicato e' stato redatto dall'amministrazione competente per materia ai sensi dell'art. 10, comma 3, del testo unico delle disposizioni sulla promulgazione delle leggi, sull'emanazione dei decreti del Presidente della Repubblica e sulle pubblicazioni ufficiali della Repubblica italiana, approvato con decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 1985, n. 1092, al solo fine di facilitare la lettura delle disposizioni di legge modificate o alle quali e' operato il rinvio. Restano invariati il valore e l'efficacia degli atti legislativi qui trascritti. Note all'art. 1: - Si riporta il testo del comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, recante «Bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2023 e bilancio pluriennale per il triennio 2023-2025», pubblicata nella Gazzetta Ufficiale del 29 dicembre 2022, n. 303, S.O.: «Omissis. 530. Per la realizzazione di un programma pluriennale di screening su base nazionale nella popolazione pediatrica per l'individuazione degli anticorpi del diabete di tipo 1 e della celiachia, nello stato di previsione del Ministero della salute e' istituito un fondo con una dotazione di 500.000 euro per l'anno 2023 e di 1 milione di euro per ciascuno degli anni 2024 e 2025. Omissis.».   Art. 2 Osservatorio nazionale sul diabete di tipo 1 e sulla celiachia 1. Presso il Ministero della salute e' istituito l'osservatorio nazionale sul diabete di tipo 1 e sulla celiachia, di seguito denominato «osservatorio», composto da tredici membri, nominati con decreto del Ministro della salute e di seguito individuati: a) un rappresentante del Ministero della salute, che assume le funzioni di presidente; b) due rappresentanti dell'Istituto superiore di sanita'; c) sei medici di comprovata esperienza specializzati nella diagnosi e nella cura del diabete di tipo 1 e della celiachia; d) due rappresentanti, per ciascuna patologia, delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari e delle fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia, anche in attuazione del titolo VII del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117. 2. I membri dell'osservatorio durano in carica tre anni e il loro incarico puo' essere rinnovato una sola volta. La partecipazione all'osservatorio e' svolta in forma gratuita e ai componenti non spettano compensi, rimborsi di spese, gettoni di presenza o altri emolumenti comunque denominati. 3. L'osservatorio studia ed elabora le risultanze dello screening di cui all'articolo 1 e pubblica annualmente una relazione nel sito internet istituzionale del Ministero della salute. 4. All'attuazione del presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Note all'art. 2: - Si riporta il titolo VII del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, recante «Codice del Terzo settore, a norma dell'articolo 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n. 106», pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 2 agosto 2017, n. 179, S.O.: «Titolo VII - Dei rapporti con gli enti pubblici. Art. 55 (Coinvolgimento degli enti del Terzo settore). - 1. In attuazione dei principi di sussidiarieta', cooperazione, efficacia, efficienza ed economicita', omogeneita', copertura finanziaria e patrimoniale, responsabilita' ed unicita' dell'amministrazione, autonomia organizzativa e regolamentare, le amministrazioni pubbliche di cui all'articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 marzo 2001, n. 165, nell'esercizio delle proprie funzioni di programmazione e organizzazione a livello territoriale degli interventi e dei servizi nei settori di attivita' di cui all'articolo 5, assicurano il coinvolgimento attivo degli enti del Terzo settore, attraverso forme di co-programmazione e co-progettazione e accreditamento, poste in essere nel rispetto dei principi della legge 7 agosto 1990, n. 241, nonche' delle norme che disciplinano specifici procedimenti ed in particolare di quelle relative alla programmazione sociale di zona. 2. La co-programmazione e' finalizzata all'individuazione, da parte della pubblica amministrazione procedente, dei bisogni da soddisfare, degli interventi a tal fine necessari, delle modalita' di realizzazione degli stessi e delle risorse disponibili. 3. La co-progettazione e' finalizzata alla definizione ed eventualmente alla realizzazione di specifici progetti di servizio o di intervento finalizzati a soddisfare bisogni definiti, alla luce degli strumenti di programmazione di cui comma 2. 4. Ai fini di cui al comma 3, l'individuazione degli enti del Terzo settore con cui attivare il partenariato avviene anche mediante forme di accreditamento nel rispetto dei principi di trasparenza, imparzialita', partecipazione e parita' di trattamento, previa definizione, da parte della pubblica amministrazione procedente, degli obiettivi generali e specifici dell'intervento, della durata e delle caratteristiche essenziali dello stesso nonche' dei criteri e delle modalita' per l'individuazione degli enti partner. Art. 56 (Convenzioni). - 1. Le amministrazioni pubbliche di cui all'articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 marzo 2001, n. 165, possono sottoscrivere con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale, iscritte da almeno sei mesi nel Registro unico nazionale del Terzo settore, convenzioni finalizzate allo svolgimento in favore di terzi di attivita' o servizi sociali di interesse generale, se piu' favorevoli rispetto al ricorso al mercato. 2. Le convenzioni di cui al comma 1 possono prevedere esclusivamente il rimborso alle organizzazioni di volontariato e alle associazioni di promozione sociale delle spese effettivamente sostenute e documentate. 3. L'individuazione delle organizzazioni di volontariato e delle associazioni di promozione sociale con cui stipulare la convenzione e' fatta nel rispetto dei principi di imparzialita', pubblicita', trasparenza, partecipazione e parita' di trattamento, mediante procedure comparative riservate alle medesime. Le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale devono essere in possesso dei requisiti di moralita' professionale, e dimostrare adeguata attitudine, da valutarsi in riferimento alla struttura, all'attivita' concretamente svolta, alle finalita' perseguite, al numero degli aderenti, alle risorse a disposizione e alla capacita' tecnica e professionale, intesa come concreta capacita' di operare e realizzare l'attivita' oggetto di convenzione, da valutarsi anche con riferimento all'esperienza maturata, all'organizzazione, alla formazione e all'aggiornamento dei volontari. 3-bis. Le amministrazioni procedenti pubblicano sui propri siti informatici gli atti di indizione dei procedimenti di cui al presente articolo e i relativi provvedimenti finali. I medesimi atti devono altresi' formare oggetto di pubblicazione da parte delle amministrazioni procedenti nella sezione "Amministrazione trasparente", con l'applicazione delle disposizioni di cui al decreto legislativo 14 marzo 2013, n. 33. 4. Le convenzioni devono contenere disposizioni dirette a garantire l'esistenza delle condizioni necessarie a svolgere con continuita' le attivita' oggetto della convenzione, nonche' il rispetto dei diritti e della dignita' degli utenti, e, ove previsti dalla normativa nazionale o regionale, degli standard organizzativi e strutturali di legge. Devono inoltre prevedere la durata del rapporto convenzionale, il contenuto e le modalita' dell'intervento volontario, il numero e l'eventuale qualifica professionale delle persone impegnate nelle attivita' convenzionate, le modalita' di coordinamento dei volontari e dei lavoratori con gli operatori dei servizi pubblici, le coperture assicurative di cui all'articolo 18, i rapporti finanziari riguardanti le spese da ammettere a rimborso fra le quali devono figurare necessariamente gli oneri relativi alla copertura assicurativa, le modalita' di risoluzione del rapporto, forme di verifica delle prestazioni e di controllo della loro qualita', la verifica dei reciproci adempimenti nonche' le modalita' di rimborso delle spese, nel rispetto del principio dell'effettivita' delle stesse, con esclusione di qualsiasi attribuzione a titolo di maggiorazione, accantonamento, ricarico o simili, e con la limitazione del rimborso dei costi indiretti alla quota parte imputabile direttamente all'attivita' oggetto della convenzione. Art. 57 (Servizio di trasporto sanitario di emergenza e urgenza). - 1. I servizi di trasporto sanitario di emergenza e urgenza possono essere, in via prioritaria, oggetto di affidamento in convenzione alle organizzazioni di volontariato, iscritte da almeno sei mesi nel Registro unico nazionale del Terzo settore, aderenti ad una rete associativa di cui all'articolo 41, comma 2, ed accreditate ai sensi della normativa regionale in materia, ove esistente, nelle ipotesi in cui, per la natura specifica del servizio, l'affidamento diretto garantisca l'espletamento del servizio di interesse generale, in un sistema di effettiva contribuzione a una finalita' sociale e di perseguimento degli obiettivi di solidarieta', in condizioni di efficienza economica e adeguatezza, nonche' nel rispetto dei principi di trasparenza e non discriminazione. 2. Alle convenzioni aventi ad oggetto i servizi di cui al comma 1 si applicano le disposizioni di cui ai commi 2, 3, 3-bis e 4 dell'articolo 56.».   Art. 3 Campagne di sensibilizzazione 1. Il Ministero della salute promuove campagne periodiche di informazione e sensibilizzazione sociale sull'importanza della diagnosi precoce in eta' pediatrica e per la conoscenza del programma di cui all'articolo 1. Per le finalita' di cui al presente articolo e' autorizzata la spesa di 150.000 euro annui a decorrere dall'anno 2024, a valere sulle risorse del fondo di cui al comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, come rifinanziato ai sensi dell'articolo 4 della presente legge. Note all'art. 3: - Per il testo del comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, si veda nelle note all'articolo 1.   Art. 4 Disposizioni finanziarie 1. Il fondo di cui al comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, e' rifinanziato nella misura di 3 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2024. Ai relativi oneri si provvede mediante corrispondente riduzione delle proiezioni dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2023-2025, nell'ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2023, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute. 2. Il Ministro dell'economia e delle finanze e' autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio. La presente legge, munita del sigillo dello Stato, sara' inserita nella Raccolta ufficiale degli atti normativi della Repubblica italiana. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge dello Stato. Data a Roma, addi' 15 settembre 2023 MATTARELLA Meloni, Presidente del Consiglio dei ministri Visto, il Guardasigilli: Nordio Note all'art. 4: - Per il testo del comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, si veda nelle note all'articolo 1.