Gazzetta n. 303 del 28 dicembre 2013 (vai al sommario) PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 4 ottobre 2013 Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'. IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA Vista la legge 3 marzo 2009, n. 18, recante «Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'»; Visto in particolare, l'art. 3 della citata legge n. 18 del 2009, che al comma 1 prevede l'istituzione, presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', ed al comma 5, lettera b), assegna al predetto Osservatorio il compito di predisporre un programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', in attuazione della legislazione nazionale e internazionale; Visto il regolamento di cui al decreto ministeriale 6 luglio 2010, n. 167, recante la disciplina dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', ai sensi dell'art. 3, comma 3, della citata legge n. 18 del 2009; Visto, in particolare, l'art. 5, comma 2, del citato decreto ministeriale n. 167 del 2010, il quale prevede che il programma di azione biennale di cui all'art. 3, comma 5, lettera b), della citata legge n. 18 del 2009, e' adottato con decreto del Presidente della Repubblica, su proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata, che si esprime entro trenta giorni, e previa deliberazione del Consiglio dei ministri; Vista la preliminare deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella riunione del 26 giugno 2013; Acquisito il parere della Conferenza unificata, ai sensi dell'art. 5, comma 2, del citato decreto ministeriale n. 167 del 2010, reso nella seduta del 24 luglio 2013; Vista la deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella riunione del 27 settembre 2013; Sulla proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali; Emana il seguente decreto: Art. 1 Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'. 1. E' adottato il programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', predisposto dall'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' ai sensi dell'art. 3, comma 5, lettera b), della legge 3 marzo 2009, n. 18, di cui all'Allegato al presente decreto, che ne costituisce parte integrante. Il presente decreto, previa registrazione da parte della Corte dei conti, sara' pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana. Dato a Roma, addi' 4 ottobre 2013 NAPOLITANO Letta, Presidente del Consiglio dei ministri Giovannini, Ministro del lavoro e delle politiche sociali Registrato alla Corte dei conti il 21 novembre 2013 Ufficio di controllo sugli atti del MIUR, MIBAC, Min. salute e Min. lavoro, registro n. 14, foglio n. 260   Allegato Proposta di Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita' in attuazione della legislazione nazionale e internazionale ai sensi dell'art. 5, comma 3, della legge 3 marzo 2009, n. 18. (1) Capitolo 1 Introduzione La ratifica italiana (2) della Convenzione sui diritti delle Persone con Disabilita' dell'ONU (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) ha aperto un nuovo scenario di riferimento giuridico, culturale e politico. Da quel momento le persone con disabilita' non devono piu' chiedere il riconoscimento dei loro diritti, bensi' sollecitare la loro applicazione e implementazione, sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilita' divengono parte integrante della societa' umana e lo Stato italiano deve garantire il godimento di tutti i diritti contenuti nella Convenzione per sostenere la loro «piena ed effettiva partecipazione alla societa' su base di uguaglianza con gli altri» (Preambolo, lettera e, CRPD). Passando da un modello medico/individuale, che vedeva nelle persone con disabilita' "dei malati e dei minorati", a cui doveva essere garantita solo protezione sociale e cura, ad un modello bio-psico-sociale della condizione di disabilita' basata sul rispetto dei diritti umani, la CRPD valorizza le diversita' umane - di genere, di orientamento sessuale, di cultura, di lingua, di condizione psico-fisica e cosi' via - e rileva che la condizione di disabilita' non deriva da qualita' soggettive delle persone, bensi' dalla relazione tra le caratteristiche delle persone e le modalita' attraverso le quali la societa' organizza l'accesso ed il godimento di diritti, beni e servizi. Il cambiamento di prospettiva e' profondo: le persone con disabilita', infatti, subiscono dalla societa' condizioni di discriminazione e di mancanza di pari opportunita'. La Convenzione e' molto chiara quando definisce la condizione di disabilita' come «il risultato dell'interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla societa' su base di uguaglianza con gli altri» (preambolo, punto e). I Principi Generali (art. 3) della Convenzione, percio', non fanno riferimento alla condizione di salute, ma sottolineano valori che non sono mai stai applicati prima alle persone con disabilita': a) il rispetto per la dignita' intrinseca, l'autonomia individuale, compresa la liberta' di compiere le proprie scelte, e l'indipendenza delle persone; b) la non discriminazione; c) la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella societa'; d) il rispetto per la differenza e l'accettazione delle persone con disabilita' come parte della diversita' umana e dell'umanita' stessa; e) la parita' di opportunita'; f) l'accessibilita'; g) la parita' tra uomini e donne; h) il rispetto dello sviluppo delle capacita' dei minori con disabilita' e il rispetto del diritto dei minori con disabilita' a preservare la propria identita'. Fondamentale risulta definire politiche di mainstreaming in tutti gli ambiti della vita sociale, in cui le persone con disabilita' incontrano barriere, ostacoli e pregiudizi, che si cristallizzano in uno stigma sociale che spesso preclude alle persone con disabilita' l'accesso al mondo del lavoro, alla piena mobilita', alla possibilita' di contribuire allo sviluppo della comunita' in cui vivono e di beneficiare di beni e servizi come gli altri cittadini. Il livello di inclusione risulta ancora lontano dall'aver garantito una condizione soddisfacente di eguaglianza di opportunita' e non discriminazione a livello internazionale, al punto che il Comitato su diritti umani delle Nazioni Unite ha raccomandato ai paesi membri di non penalizzare, in una situazione di crisi economica come l'attuale, i gruppi piu' vulnerabili. La ratifica della CRPD da parte dell'Unione europea - impegnata a monitorare le politiche di propria competenza e quelle condivise con gli altri Stati membri - arricchisce il campo delle tutele e comporta un maggior coordinamento delle politiche e delle azioni sia a livello europeo che nazionale, visto che ormai sono 24 i paesi membri che hanno fatto propria la Convenzione. Allo stesso tempo, la ratifica della Convenzione impegna lo Stato italiano ad aggiornare e migliorare la legislazioni e le politiche indirizzate alle persone con disabilita'. Il presente programma nazionale biennale d'azione sulla disabilita', che si compone di sette linee di intervento cosi' come emerse a seguito della riflessione condotta in seno all'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', rappresenta un primo contributo alla definizione di una strategia italiana sulla disabilita', in accordo con il primo Rapporto all'ONU sulla implementazione della CRPD, consegnato dall'Italia nella seconda meta' del 2012, per promuovere la progressiva e piena inclusione delle persone con disabilita' in tutti gli ambiti della vita sociale, economica e culturale. Il ruolo dell'Osservatorio e' risultato molto positivo per l'attivazione di un confronto tra istituzioni e societa' civile, che trovano una sede nazionale per affrontare i percorsi per l'implementazione italiana della Convenzione sui diritti delle persone con disabilita'. L'Osservatorio, infatti, e' espressione della forma di coordinamento di cui la Convenzione fa cenno all'art. 33, quale sede appropriata di discussione sule politiche nazionali sulla disabilita', ed e', allo stesso tempo, l'organismo deputato alla definizione e monitoraggio del Programma d'azione sulla disabilita' (vedi infra 2). Capitolo 2 Quadro generale e articolazione del Programma d'azione biennale Il presente programma di azione biennale, di cui all'articolo 3, comma 5, lettera b), della legge 3 marzo 2009, n. 18, individua le aree prioritarie verso cui indirizzare azioni e interventi per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilita', in una prospettiva coerente ed unitaria alla politica nazionale e locale, al fine di contribuire al raggiungimento degli obiettivi generali della Strategia europea sulla disabilita' 2010-2020 e della Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con disabilita'. Le priorita' di azione, individuate a seguito di un processo di ricognizione sullo stato del dibattito, partecipato e condiviso in seno all'Osservatorio, e delle principali evidenze emerse in occasione dei lavori di redazione del Report ONU, sono state declinate in sette linee d'intervento a loro volta articolate nelle voci di seguito indicate: titolo: raggruppa per tematiche omogenee uno o piu' obiettivi; premessa/presentazione: descrive il contesto tematico di riferimento evidenziando le principali criticita' su cui s'intende intervenire; tipologia azione: classifica l'azione proposta - al fine di assicurare il necessario raccordo tra i diversi livelli di responsabilita' decisionale, programmatoria, organizzativa e operativa - in relazione alle tipologie previste e ai diversi livelli di attuazione normativa e amministrativa come di seguito indicati: interventi di tipo legislativo, che impegnano principalmente le Amministrazioni centrali in fase di proposta normativa, in stretto raccordo con le Regioni e Province Autonome; interventi di tipo amministrativo generale e/o programmatorio, di competenza delle amministrazioni centrali, in stretto raccordo con le Regioni e Province Autonome o di loro esclusiva competenza; interventi di natura amministrativa operativa, quali ad esempio i progetti a sperimentazione decentrata e gli orientamenti unitari; obiettivo: individua uno o piu' obiettivi specifici, determinati sulla base delle principali evidenze emerse in esito ai lavori di redazione del Report ONU, cui si riferisce la Linea di intervento di riferimento; azione/intervento: descrive l'azione che si propone di intraprendere per raggiungere l'obiettivo individuato; soggetti coinvolti: in relazione al livello territoriale cui si riferisce ciascuna azione (nazionale, regionale, sub regionale) sono indicati i diversi soggetti coinvolti (istituzionali e non istituzionali), in ragione di una governance di responsabilita' ed in osservanza del principio di partecipazione della societa' civile, intesa come insieme di corpi intermedi organizzati. I soggetti indicati si distinguono in soggetti "promotori" (soggetti che per responsabilita' istituzionali o per competenza o altro titolo sono chiamati a progettare e/o avviare l'azione proposta) e soggetti "collaboratori" (soggetti che collaboreranno alla progettazione e/o alla realizzazione dell'azione proposta); destinatari finali: sono i soggetti (persone, imprese o organismi) che usufruiscono della realizzazione delle azioni, cioe' delle singole attivita' nelle quali si sviluppa un intervento/progetto. I destinatari possono essere anche indiretti, in particolare nel caso delle azioni di accompagnamento e di rafforzamento dei sistemi (ad esempio gli utenti dei servizi all'impiego, gli utenti dei servizi sociosanitari, i lavoratori delle imprese interessate, ecc.); sostenibilita' economica: individua le esigenze di ricorso a finanziamenti per il sostegno delle attivita' previste dagli interventi. Pur chiaramente articolato nelle sue specifiche linee di intervento, il programma d'azione biennale si presenta dunque come un sistema integrato di proposte che pongono al centro dell'attenzione le persone con disabilita' e la loro piena ed effettiva partecipazione alla societa'. In tale prospettiva, e' possibile fornire un primo quadro di organicita' al programma illustrando alcuni fattori ricorsivi in ciascuna delle Linee di intervento, segnalati prima come criticita' esistenti e, successivamente, come ipotesi di lavoro sulle quali intervenire per la creazione delle condizioni utili all'efficacia dei processi di attuazione del Programma. In questo quadro, il ruolo dell'Osservatorio, proprio per la sua connotazione composita ed inclusiva delle diverse istanze, si e' rivelato particolarmente positivo ed efficace nel ruolo propulsivo di stesura del primo Rapporto italiano alle Nazioni Unite, cosi' come previsto dalle disposizioni convenzionali, e nel coordinamento delle molteplici esigenze che si sono manifestate nel corso delle attivita' ed espresse nei gruppi di lavoro che hanno attivamente partecipato alla elaborazione del testo. In modo simile, la redazione del programma d'azione, che recupera ed implementa i contenuti ed i caratteri di innovazione culturale propri della Convenzione, ha ribadito la fondamentale funzione di coordinamento dell'Osservatorio, rilanciandone l'importanza e l'utilita' anche per la futura gestione ed analisi degli avanzamenti, di carattere amministrativo, legislativo ed attuativo, che lo stesso programma d'azione prevede. La lettura di questo documento, infatti, mette in evidenza come, a fronte di una legislazione comunemente considerata avanzata e complessivamente idonea a soddisfare i criteri di inclusione sociale e lavorativa, sia necessaria una pluralita' di interventi, di diversa natura, finalizzati a promuovere la piena corrispondenza dei dispositivi italiani alle indicazioni della Convenzione. Leggendo il testo del programma d'azione, difatti, si ritrovano in modo ricorrente indicazioni finalizzate alla realizzazione di atti amministrativi da parte, ad esempio, di singoli dicasteri, cosi' come, fra le azioni/intervento, la sollecitazione di atti legislativi che richiedono un coinvolgimento della sede parlamentare; si sottolinea la fondamentale importanza di rilevare indicatori, di processo e di risultato, ed anche il pieno coinvolgimento di soggetti, istituzionali e non, molto diversi fra loro quali amministrazioni centrali e locali, enti di ricerca, enti pubblici. La finalizzazione delle indicazioni puntuali, contenute all'interno delle singole linee di intervento per lo specifico ambito (lavoro, accessibilita', istruzione e formazione, etc...) non deve tuttavia far perdere di vista la necessita' di azioni che siano condivise nelle modalita' di intervento, onde superare la frammentarieta' che necessariamente deriva dalla specificita' degli ambiti e superare la perdita di efficacia che spesso caratterizza i sistemi di sperimentazione, soprattutto a livello locale, per la mancanza di una regia capace di amplificarne i risultati e promuoverne la messa a sistema. La funzione dell'Osservatorio da questo punto di vista si caratterizza per la sua dimensione strategica di centro di coordinamento, in grado di interfacciarsi con le diverse realta', di mettere a fattore comune le diverse esperienze, di unificare in un quadro omogeneo le esigenze di cambiamento, sostenendo modifiche nella legislazione e nelle pratiche amministrative correnti, che possano essere condivise ed inquadrate all'interno del nostro sistema di welfare. L'illustrazione del programma d'azione biennale introduce, a seconda della tipologia di azioni previste per ogni tematica presa in considerazione, l'opportunita' di individuare indicatori di processo e risultato che consentano di definire la linea operativa e di concretizzare il contenuto di quanto espresso a livello programmatico. Per ogni intervento, a partire dall'imprescindibile definizione dei concetti rilevanti, nonche' dal richiamo degli articoli della Convenzione ONU connessi al tema, individua l'obiettivo prefigurato e il tipo di azione necessaria a conseguirlo. Sulla base di quanto definito, gli indicatori di processo devono indicare i passi necessari e tutto cio' che nella pratica e' congruo fare per costruire le operazioni utili al conseguimento del risultato previsto. Gli indicatori di risultato rappresentano la controparte empirica di quanto raggiunto attraverso l'intero processo e, quindi, di quanto auspicato a livello di programmazione teorica. La fase di individuazione degli indicatori e' una procedura complessa e implica una serie di problematiche che possono, in estrema sintesi, essere riassunte nei seguenti punti sostanziali: 1. l'esaustivita' della batteria di indicatori definiti, rispetto a quanto si intende rappresentare sul piano empirico; 2. la capacita' del singolo indicatore di dare conto sul piano empirico del concetto teoricamente definito a monte; 3. la necessita' di costruire indicatori che siano sottoponibili a misurazione, monitoraggio e controllo della loro capacita' rappresentativa. La realizzazione di un programma di azione, di per se' molto complesso, comporta, fra le altre questioni, la consapevolezza della molteplicita' degli attori coinvolti, nonche' dei vincoli di natura legislativa e normativa imprescindibilmente connessi a tale percorso. Appare dunque evidente che lo sforzo di rappresentare sul piano empirico e operativo un piano di azione cosi' complesso comporta la necessita' di uno sforzo di integrazione di competenze e la consapevolezza che al fine di pervenire all'individuazione di indicatori di processo e risultato adeguati si rende necessario il supporto e il coinvolgimento di organi istituzionali in grado di ottimizzare opportunamente tale procedura. Nell'analisi di contesto relativo alle diverse linee di intervento, viene manifestata l'esigenza di una messa a sistema delle informazioni disponibili sul tema della disabilita', con l'obiettivo di arrivare a disporre di flussi informativi atti a permettere una conoscenza approfondita di carattere quantitativo e, quando possibile, di carattere qualitativo, sulla situazione delle persone con disabilita' sul territorio nazionale, permettendo cosi' di orientare con maggiore incisivita' gli sforzi in atto e le azioni delle diverse istituzioni coinvolte nella elaborazione dei documenti e orientamenti programmatici e nell'attuazione delle politiche. Le informazioni disponibili provengono da fonti (amministrative e/o statistiche) con origini e finalita' diverse e per questo non sempre confrontabili tra loro. Per quanto riguarda le fonti amministrative, inoltre, ogni amministrazione ha una propria funzione di raccolta dati e di gestione dei relativi archivi, derivata da leggi e norme ad hoc. Ne consegue che ogni fonte amministrativa usa concetti, definizioni, classificazioni, regole di iscrizione e cancellazione propri, vincolati alle funzioni che l'amministrazione e' chiamata a svolgere e per questo le informazioni rilevate non assumono una valenza statistica. Un aspetto importante e' l'introduzione di definizioni e strumenti di valutazione della disabilita' ispirati ai contenuti della Convenzione, in quanto, ad oggi, il sistema italiano di welfare e' di fatto ancorato ad una visione medica/medicolegale caratterizzata da una mancanza di indicazioni metodologiche (riconoscimento di handicap e handicap grave) e fortemente differenziata e frammentata a livello territoriale. Nella disponibilita' delle informazioni sul tema della disabilita', inoltre, si ritiene fondamentale il superamento degli elementi "discriminatori" nell'offerta di dati e statistiche sulla condizione delle persone con disabilita' e delle carenze nella qualita' e quantita' dei dati disponibili, in particolar modo per quanto concerne la situazione occupazionale. Secondo tale approccio, assumono particolare rilevanza le categorie di classificazione utili a rilevare eventuali condizioni di discriminazione multipla quali il sesso, l'eta', l'etnia, la religione, ecc. Al fine di supportare l'azione di monitoraggio del processo di inclusione sociale delle persone con disabilita' e di migliorare la conoscenza generale sulle condizioni di vita e di salute di queste persone e' auspicabile il potenziamento delle attivita' di integrazione delle basi dati disponibili nel nostro Paese. A tal fine, si invitano le amministrazioni pubbliche a contribuire, nell'ambito delle attivita' previste dal Sistema Statistico Nazionale (decreto legislativo n. 322 del 1989), alla valorizzazione a fini statistici dei flussi informativi di natura amministrativa gia' esistenti, o di progettare i nuovi flussi, strumentali per i fini amministrativi, in un'ottica di integrazione con quelli di natura statistica. In tal senso, si inserisce l'accordo siglato con ISTAT da parte del Ministero del lavoro e delle politiche sociali con lo scopo di sviluppare l'analisi delle condizioni di vita delle persone con disabilita' attraverso un set di quesiti aggiuntivi da inserire nella rilevazione ISTAT sulle "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (anni 2012-13), e analisi sperimentale della condizione di disabilita' dei minori (0-17 anni) attraverso l'inserimento di quesiti specifici; la realizzazione di uno studio di fattibilita' per la predisposizione di una lista anagrafica nazionale delle persone con disabilita', distinte per genere, eta', residenza, tipologia e gravita' della disabilita'; la progettazione di un sistema di indicatori per il monitoraggio del livello di inclusione sociale delle persone con disabilita'; il consolidamento, aggiornamento e ampliamento delle informazioni presenti nelle aree tematiche del sistema informativo (assistenza sanitaria e sociale, famiglie, incidenti, istituzioni no profit, istruzione e integrazione scolastica, lavoro e occupazione, protezione sociale, salute, trasporto e vita sociale) del sito www.disabilitaincifre.it; la progettazione di nuovi strumenti statistici per la stima della disabilita' mentale e intellettiva. In riferimento alla indicazione delle modalita' di finanziamento degli interventi previsti nel presente Programma, si precisa che le azioni richiamate e da attuarsi nell'ambito della legislazione vigente risultano finanziabili nei limiti degli stanziamenti previsti, mentre gli impegni assunti alla presentazione alle Camere di nuovi provvedimenti legislativi saranno condizionati al rispetto della disciplina ordinaria in tema di programmazione finanziaria. A tali impegni e', quindi, da riconoscere carattere meramente programmatico, in quanto la sede nella quale saranno ponderate le diverse esigenze di settore e' la Decisione di finanza pubblica (DFP), sulla base della quale verra' definito il disegno di legge di stabilita'. Capitolo 3 Linea di intervento 1 Revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della condizione di disabilita' e modello di intervento del sistema socio-sanitario. Premessa/presentazione del tema La Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilita' introduce una visione culturale, scientifica e giuridica della condizione di disabilita' e della persona con disabilita' che deve ispirare una riformulazione dei fondamentali strumenti normativi italiani ed essere operativamente tradotta dai modelli organizzativi del sistema di welfare del nostro paese. In particolare le plurime definizioni presenti nelle normative vigenti hanno in comune una visione della disabilita' tendenzialmente al "negativo" poiche' si soffermano essenzialmente sulle menomazioni e limitazioni "funzionali" della persona e quindi non sono di orientamento per la progettazione personalizzata assistenziale e ancor meno per progetti di inclusione sociale. Una concettualizzazione appropriata dovrebbe spostare il focus dall'individuo alla relazione tra persona e ambiente. In questo senso ai fini di un'applicazione coerente e rigorosa dei principi della Convenzione ONU nel nostro ordinamento e nel nostro sistema di welfare non e' sufficiente proporre una semplice sostituzione di termini, ad esempio da handicap a disabilita'. Si pone piuttosto la necessita' di introdurre definizioni e modelli di valutazione e intervento sulla disabilita' ispirati ai contenuti della Convenzione: ovvero la promozione dei diritti umani, l'inclusione sociale, la modificazione dell'ambiente eliminando barriere e modulando facilitatori, il contrasto alla discriminazione e all'impoverimento. Questa considerazione suggerisce una riforma del welfare che nel valorizzare gli aspetti positivi del sistema attuale sappia tuttavia profondamente innovare e ricondurre ad unita' la frammentazione normativa esistente. Per quel concerne le modalita' di accertamento della condizione di disabilita' adottate nel nostro Paese, sono evidenti gli aspetti di complessita' e inefficienza, indotti da un sistema normativo stratificato e complesso, caratterizzato dalla sovrapposizione di molteplici responsabilita' istituzionali, luoghi e modi di valutazione, che rendono talvolta difficile il rapporto tra cittadino e sistema di welfare e alti costi di gestione. Il sistema italiano di welfare non adotta strumenti per valutare la disabilita' coerenti con la logica della Convenzione ONU, e' di fatto "ancorato" ad una visione medica e medicolegale (invalidita' civile) o manca ancora di indicazioni metodologiche (riconoscimento di handicap e handicap grave) o e' fortemente differenziata e frammentata (sistemi regionali di valutazione della non autosufficienza) con la conseguenza che i criteri di accesso ai servizi e il riconoscimento di benefici economici tendono a non considerare in modo adeguato i livelli di attivita' e partecipazione della persona con disabilita', tendendo cosi' ad escludere la considerazione di condizionamenti e influenze dei fattori ambientali sulla condizione della persona, pongono seri problemi di equita' e diseguaglianze su base territoriale e/o della tipologia di problema di salute della persona. La revisione dei criteri di accertamento della disabilita' pone la necessita' di un cambio di prospettiva nel modo di organizzare le politiche e i criteri di allocazione delle risorse pubbliche E' basandosi sul "funzionamento" globale della persona valutato sull'intero fronte dei sui diritti/doveri, che la valutazione assume un significato di pratico e operativo supporto alla progettazione personalizzata, superando definitivamente le logiche 'tutte al negativo' di: percentualizzazione dell'inabilita'/invalidita', della capacita' lavorativa, dell'handicap. Tipologia azione Atti delle Amministrazioni Centrali coordinati con le Regioni e le Province Autonome e l'INPS Obiettivo Riformare il sistema di valutazione/accertamento della condizione di disabilita' e il sistema dell'accesso alle politiche, interventi, servizi e prestazioni al fine di creare reali condizioni di contrasto delle discriminazioni, promozione delle pari opportunita', dell'inclusione sociale e dell'incremento della qualita' di vita delle persone con disabilita'. Azione/Intervento Viene avviato un percorso istituzionale, anche nel quadro di rinnovati rapporti e responsabilita' di governo, tra livello centrale e competenze regionali, di riforma della legge della Legge 104/92 che preveda l'introduzione specifica della definizione di "persona con disabilita'" indicato dalla Convenzione ONU a cui associare, con valenza per l'intero territorio nazionale e come riferimento per il Servizio sanitario nazionale e per il sistema degli Enti Locali, un processo di valutazione/accertamento della condizione di disabilita' globale e modulare, unitario e coerente con l'articolo 1 della stessa Convenzione ONU. La nozione di invalidita' civile cosi' come formulata nella legge n. 118/71, viene superata. L'accertamento delle menomazioni della persona, elemento di riferimento anche per la definizione ONU di persona con disabilita', diventa parte del percorso di valutazione della disabilita' che dovra' scaturire dalla modifica della legge n. 104/92. La descrizione delle malattie/menomazioni della persona utilizza come riferimento gli strumenti dell'Organizzazione Mondiale della Sanita': Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati (ICD10) e la Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilita' e Salute (ICF) per la parte di funzioni e strutture corporee. La parte del nuovo sistema valutativo orientata alla definizione di una progettazione personalizzata e all'erogazione di interventi assistenziali e finalizzati all'inclusione sociale, scolastica e lavorativa e' basata sulla valutazione dei funzionamenti della persona con riferimento specifico ai principali luoghi di vita della persona con disabilita': famiglia, scuola e lavoro. L'accertamento di cui alla legge n. 68/99 art. 1, comma 4, e le indicazioni tecniche del DPCM 13 gennaio 2000 saranno armonizzate nel quadro del nuovo sistema valutativo anche sulla base degli strumenti valutativi sperimentati e promossi nel territorio nazionale da ItaliaLavoro su impulso del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a partire dall'anno 2003 e tutt'oggi in corso. Ai fini dell'accesso a servizi o a specifici benefici economici per i quali le norme richiedano la definizione di livelli di priorita', la graduazione della disabilita' sostituisce la graduazione dei livelli di handicap prevista dalla legge n. 104/92 e le percentuali di invalidita' previste dalla legge n. 118/71. La valutazione viene articolata su una lista differenziata per fasce d'eta' e riferita ai principali nuclei di Attivita' e Partecipazione di ICF. Ai fini della graduazione della condizione di disabilita' si terra' conto dell'insieme dei fattori ambientali necessario alla garanzia dei diritti/funzionamenti di base: salute, cura di se', scuola/formazione, lavoro e inclusione sociale determina la condizione di "gravita' della disabilita'". In fase di avvio del nuovo sistema la graduazione si puo' basare sulla sola valutazione della necessita' di "sostegno" personale. Le informazioni essenziali prodotte dal processo avviato dal nuovo sistema di accertamento, confluiranno nel sistema informativo sanitario e sociale e nel sistema statistico nazionale. Il riconoscimento/valutazione della condizione di disabilita' e' compresa nei livelli essenziali di assistenza e realizzata, in forma compartecipata, come funzione integrata socio-sanitaria e multidisciplinare dalle aziende sanitarie e dal sistema integrato di interventi e servizi sociali garantito dagli enti locali. Si auspica la prosecuzione dell'esperienza positiva avviata con l'istituzione, presso il MLPS, del Fondo nazionale per le non autosufficienze (legge finanziaria 2007). A tale proposito, il 24 gennaio 2013 e' stata siglata l'intesa con il Governo, in sede di conferenza unificata delle Regioni per il riparto del Fondo Nazionale delle Non autosufficienze per l'anno 2013. Tale fondo e' finalizzato alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali nell'ambito dell'offerta integrata di servizi socio-sanitari in favore di persone non autosufficienti, sulla base di aree prioritarie concordate fra il livello nazionale e le regioni, destinatarie dei fondi a seguito di decreto di riparto. Coerentemente con la definizione dei livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilita', riferiti ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU, e organizzati anche tenendo conto delle indicazioni gia' formulate dalla legge n. 328/2000 all'art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici orientati al sostegno del reddito, interventi assistenziali e interventi volti a facilitare i processi di inclusione, le formule allocative devono prevedere un aumento percentuale delle risorse destinate ai processi di inclusione sociale che costituiscono lo strumento principale per assicurare dignita' alla persone e rendere maggiormente efficace ed efficiente la spesa. Si propone di accompagnare e motivare le ipotesi di riforma delle attuali forme di assistenza economica (comprese le ipotesi di cui all'art. 24 legge n. 328/2000) con le valutazioni e il confronto sui dati connessi al rischio di "impoverimento" della persona con disabilita' e fortemente acuito in questa fase di crisi economica del Paese. Al riguardo particolare valore assumono i dati e le valutazioni riscontrabili nella letteratura scientifica e statistica a disposizione e gli studi richiamati nella recente intesa raggiunta in sede di Conferenza Unificata in materia di "linee di indirizzo e promozione per il miglioramento della qualita' e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasisi dello sviluppo". (rep. atti n. 133/2012). Per la parte di benefici e servizi orientati specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato il diritto del cittadino con disabilita' e il dovere del sistema socio-sanitario, di elaborare in accordo e condivisione, una progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato di progetto anche con previsione di investimenti decrescenti in funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle responsabilita' di realizzazione, e monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme garantiranno la liberta' di scelta dei servizi accreditati attivabili a fronte del progetto e la possibilita' di forme di finanziamento diretto alla persona (famiglia). Al riguardo la normativa nazionale e i suoi strumenti attuativi dovranno indicare alle Regioni i modelli organizzativi che consentano di realizzare forme di integrazione socio-sanitaria su base istituzionale favorendo una regia unica degli interventi sociosanitari, sociali e assistenziali e una drastica semplificazione sul piano operativo e dei livelli decisionali. Soggetti Coinvolti Promotori Ministero del lavoro e delle politiche sociali Ministero della salute Collaboratori MIUR Dipartimento per le pari opportunita' della Presidenza del Consiglio dei Ministri Regioni Enti locali Associazioni delle persone con disabilita' Terzo settore INPS In relazione agli specifici temi, realta' Accademiche che possano fornire utilmente la propria collaborazione ISGI - Istituto di studi giuridici internazionali - CNR CINSEDO (Centro Interregionale Studi e Documentazione - presso la Conferenza delle regioni e delle Province autonome) Destinatari finali Servizio Sanitario Nazionale Sistema integrato di interventi e servizi sociali Persone con disabilita' e famiglie Sostenibilita' economica Il processo di revisione normativa e organizzativa disegnato dalle azioni sopra indicate non richiede investimenti aggiuntivi e mira in modo specifico ad aumentare l'efficienza ed efficacia della spesa: semplificando il processo di accertamento, spingendo verso un'effettiva integrazione socio-sanitaria, accentuando la finalita' inclusiva dell'intervento del sistema di welfare, riducendo progressivamente la quota inappropriata di interventi compensativi e puramente risarcitori. Capitolo 4 Linea di intervento 2 Lavoro e occupazione Premessa/presentazione del tema Il lavoro rappresenta un elemento essenziale dell'inclusione sociale. La legislazione italiana con la legge n. 68/99 ha introdotto la metodologia del collocamento mirato che inserisce la persona giusta al posto di lavoro appropriato, sostenendola con adeguati incentivi e facilitazioni. Dalla VI Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della legge n. 68/99 (3) , a cura del Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, risulta elevato il rapporto, nel 2011, tra numero di iscrizioni alle liste del collocamento e numero di avviamenti. Infatti, si registrano 65.795 nuove iscrizioni a fronte di 22.023 avviamenti (il tasso di disoccupazione delle persone con disabilita' non e' disponibile sulle attuali fonti statistiche e amministrative nazionali). Elevato e' il numero degli iscritti alle liste provinciali (644.029 nel 2011, il 51,2% nel sud). Nel comparto privato sulla quota di riserva di 228.709 risultavano 48.375 posti disponibili nel 2010 e sulla quota di riserva di 143.532 risultavano 28.784 posti disponibili nel 2011. Nel comparto pubblico erano 74.741 i posti riservati nel 2010, che sono scesi a 34.165 nel 2011. A diminuzione della quota di riserva di quasi 40.576 posti, (condizionata da una riduzione delle informazioni da parte delle regioni del Sud per i dati 2011), e' corrisposto un numero di scoperture proporzionale: 13.863 posti disponibili nel 2010 e 8.591 nel 2011. Nell'ultimo anno considerato, dunque, il numero di posti riservati (nel comparto pubblico e privato) ma non occupati da persone con disabilita' era di oltre 37.375, pari ad un tasso di scopertura del 21%. Per le donne con disabilita' permane la discriminazione di genere, essendo occupate solo 4 donne su 10 lavoratori con disabilita'. In concomitanza con la crisi economica, si e' rilevato un elevato numero di sospensioni temporanee dall'obbligo di assunzione autorizzate per il 2011 (pari a 3.789 pratiche, che interessano 7.232 persone con disabilita'), mentre e' un dato poco confortante l'incremento negli ultimi anni dei contratti a tempo determinato rispetto a quelli a tempo indeterminato. Il tasso di inattivita' dei lavoratori con disabilita' e' molto elevato, soprattutto femminile (dato confermato da varie ricerche europee). La presenza prolungata di persone con disabilita' nelle graduatorie del collocamento mirato e' elevata, mentre le scarse opportunita' di lavoro dissuadono dall'aspettativa di un lavoro e dall'iscrizione al collocamento. Il trend delle assunzioni risulta pesantemente diminuito: da 28.306 avviamenti registrati nel 2008, agli inizi della crisi occupazionale, ai 22.023 del 2011 (-22,2%). Tipologia azione Leggi, Atti delle Amministrazioni Centrali coordinati con le Regioni e le Province Autonome, INPS, ANCI, UPI, ISTAT. Progettualita' nazionali a compartecipazione decentrata/linee guida o di orientamento unitarie etc... Obiettivo Favorire il mainstreaming della disabilita' all'interno delle politiche generali per il lavoro e nella raccolta dati. Aggiornare la legislazione in vigore e renderla piu' efficace nell'offrire occasioni di lavoro, in particolare attraverso un miglior funzionamento del collocamento mirato di cui alla legge n. 68/99: Azione/Intervento Ricerche e Dati Vi sono elementi discriminatori nell'offerta di dati e statistiche sulla condizione delle persone con disabilita' e nello stesso tempo carenza nella qualita' e quantita' dei dati disponibili. Da qui vanno attivate la seguenti iniziative: 1. i dati disponibili dovrebbero integrare le fonti amministrative con quelle statistiche, per permetterne un utilizzo piu' efficace a supporto della definizione di politiche; 2. i dati sulla situazione occupativa delle persone con disabilita' - con le necessarie attenzioni legate al genere, all'eta', alla professionalita' - dovrebbero essere svolti con la stessa frequenza e periodicita' dei dati disponibili sulla situazione occupazionale nel mercato ordinario, identificando gli stessi elementi utili a definire politiche attive del lavoro, attualmente non sufficienti per sviluppare politiche nel campo dei diritti alle persone con disabilita' (in particolare ricavare il tasso di disoccupazione, attualmente assente, indagando i prospetti annuali che le aziende devono inviare alle province; rilevare dati oggi non disponibili come il numero di esoneri complessivi, le somme versate come oblazioni, rapportare il numero di convenzioni attivate con utilizzo delle agevolazioni sul numero dei potenziali beneficiari iscritti alle graduatorie, etc...); 3. e' necessario approfondire le dinamiche del mercato del lavoro e l'applicazione della legge n. 68/99. Sulla base delle esperienze delle regioni meglio attrezzate nella raccolta dati, si possono realizzare ricerche per analizzare le tipologie di lavoratori che accedono alle convenzioni, l'utilizzo di strumenti contrattuali, le professionalita' richieste, etc...; 4. carenti sono anche i dati relativi alle persone con disabilita' intellettiva e di relazione; 5. andrebbero sviluppati indicatori che permettano di "identificare e rimuovere le barriere che le persone con disabilita' affrontano nell'esercizio dei propri diritti" (art. 31 CRPD), sulla base dei quali realizzare ricerche ed indagini; 6. esistono circa 4 milioni e trecentomila piccole aziende, con un numero di dipendenti inferiore a 15 e non soggette all'obbligo di assunzione ex lege 68, che hanno effettuato 2449 assunzioni nel 2010 e 2641 nel 2011, assicurando una copertura costante degli avviamenti di circa il 10% annuo. Tale fenomeno potra' essere oggetto di ricerche e analisi allo scopo di approfondirne modalita' e cause. Modifiche legislative Per aggiornare la legislazione e renderla piu' efficace nell'offrire occasioni di lavoro si attiveranno le seguenti azioni: 1) rifinaziamento del fondo nazionale per la legge n. 68/99, oggi sostanzialmente azzerato (a decorrere dall'anno 2011 le risorse sono state ripartite esclusivamente alle autonomie speciali); 2) raccordare le norme sulle azioni positive verso le persone con disabilita' nel campo del lavoro (legge n. 68/99 e successive integrazioni e modificazioni) con le legislazioni di tutela non discriminatorie e di parificazione di opportunita' (decreto legislativo n. 216/2003, legge n. 67/2006, Convenzione ONU), prevedendo nuove competenze per il collocamento mirato in modo da seguire i lavoratori con disabilita' durante tutto il percorso lavorativo; 3) verificare lo stato di attuazione dell'art. 9 del decreto-legge 13 agosto 2011 n. 138, convertito in legge 14 settembre 2011 n 148, relativo alle compensazioni occupative da parte di aziende che abbiano piu' sedi, per riscontrare se vi siano penalizzazioni nell'occupazione di persone con disabilita' nel mezzogiorno e rischio di ricostruire ghetti lavorativi. In caso di impatto negativo si propone di sopprimere la norma; 4) alcuni lavoratori, durante gli anni di lavoro, sono colpiti da malattie ingravescenti/croniche progressive, che a mano a mano ne modificano alcune capacita' lavorative, come il livello di concentrazione, la resistenza fisica alla fatica, l'autonomia personale, la mobilita', etc. In alcuni paesi, come la Danimarca, sono state approvate legislazioni che prevedono contratti di lavoro che permettono di rendere flessibili i tempi, prevedono pause e permettono di produrre condizioni lavorative che consentano di mantenere proficuamente queste persone al lavoro. Si propone di prevedere ed elaborare una legislazione ad hoc. Sulla stessa materia andrebbero definite delle linee guida per sostenere un sistema di incentivi per la contrattazione di primo e secondo livello; 5) gli strumenti del telelavoro e del lavoro a tempo parziale, come l'orario flessibile in entrata ed uscita, dovrebbero essere utilizzati in maniera piu' flessibile per venire incontro a lavoratori con disabilita' che vivono condizioni che rendono pesante il raggiungimento del posto di lavoro e/o il mantenimento di orari di lavoro per loro onerosi. La proposta e' di definire per legge il diritto al part-time per i lavoratori con handicap con connotazione di gravita', al pari dei lavoratori con patologia oncologica, rivedendo, altresi', le forme di attivazione del telelavoro, rendendo piu' facilmente attivabile questa modalita' di lavoro (anche con appropriati controlli), nonche' studiare forme di part-time che tengano conto delle specificita' per i lavoratori coniugando le esigenze di lavoro con quelle di cura; 6) aggiornamento della legislazione che lega le situazioni di crisi delle aziende e gli eventuali licenziamenti dei dipendenti con disabilita' al rispetto delle stesse percentuali d'obbligo con cui sono stati occupati, previste dalla legislazione vigente, salvaguardando le situazioni pregresse; 7) aggiornamento della normativa sugli esoneri, mettendola in linea con lo spirito del collocamento mirato e della Convenzione ONU; 8) miglioramento delle clausole di responsabilita' di impresa, sia nelle clausole degli appalti pubblici che nei comportamenti verso i lavoratori con disabilita'; 9) il certificato di ottemperanza (art. 17, legge n. 68/99) deve ritornare competenza degli uffici dei servizi per l'impiego, che hanno le informazioni per accertare il rispetto degli obblighi di assunzione, percio' deve essere modificato il decreto-legge n. 112/08, art. 40, comma 5 (convertito in legge n. 133/08). Politiche attive del lavoro In materia di politiche attive del lavoro, e' opportuno prevedere strategie atte a favorire il miglior funzionamento del collocamento mirato di cui alla legge n. 68/99 attraverso le seguenti azioni: 1. ridefinire i criteri di distribuzione regionale dei fondi disponibili per la legge n. 68/99 che hanno prodotto una sostanziale riduzione dei fondi per le regioni centro-meridionali. La proposta potrebbe tener conto non solo della popolazione residente, ma del sistema produttivo regionale, del numero di iscritti, etc... Elemento collegato con questa proposta e' l'attivazione del punto 2 (i fondi non vengono spesi). 2. Porre necessaria attenzione al disomogeneo funzionamento degli essenziali e necessari servizi pubblici della legge n. 68/99 (art. 6) nelle varie province, dovuto alla mancanza di servizi territoriali di inserimento lavorativo che dovrebbero essere realizzati da vari enti attraverso apposite equipe competenti nel sostenere in forma tecnica l'inclusione lavorativa di lavoratori con disabilita' all'interno del mercato aperto. La proposta e' di dotare progressivamente ogni provincia di questi team, definendoli come livello essenziale di servizio. In ogni CPI bisognerebbe inserire un mediatore del collocamento mirato, attivando appositi corsi universitari di creazione di questa nuova figura professionale. Nello stesso tempo andrebbero migliorate le competenze degli operatori responsabili nella definizione del profilo socio-lavorativo del lavoratore con disabilita', delle bilancio di competenze, della conoscenza delle ditte obbligate e delle opportunita' di lavoro: andrebbe realizzato un piano di formazione ed aggiornamento delle varie figure professionali coinvolte. In vista del raggiungimento di questo obiettivo e' stato proposto, come primo passo, di definire le linee guida di funzionamento dei servizi del collocamento mirato; 3. informatizzare tutti i dati disponibili nel collocamento mirato collegandoli dove possibile anche ad altri dati (raccolti da ISTAT, ISFOL, INPS, CENSIS, etc.), in modo da poter elaborare in tempo reale le informazioni ed i dati a livello nazionale, regionale e locale; 4. Rafforzare la capacita' degli uffici del collocamento mirato di promuovere politiche attive del lavoro che includano lavoratori con disabilita'. Questa carenza deriva sia dalla mancanza di figure professionali capaci, sia dalla carenza di formazione del personale in servizio. In tal senso andrebbero sviluppati da un lato corsi di formazione per il personale degli uffici provinciali e dei CPI, dall'altro l'inclusione delle persone con disabilita' nella definizione delle politiche attive del lavoro nazionali e territoriali; 5. affrontare il tema relativo alle donne con disabilita' che vivono condizioni di multidiscriminazione. Il dato e' che solo 1/3 degli occupati con disabilita' e' di sesso femminile (molto meno del mercato ordinario): e' possibile prevedere una formazione specifica sulla disabilita' alle consigliere provinciali di parita'; la messa in campo di incentivi nazionali e regionali aumentati per l'occupazione di donne con disabilita'; incentivi ed azioni positive per le persone con disabilita' ultra 40enni, l'utilizzo del contratto di apprendistato anche per questo target; 6. la legge n. 68/99 non prevede ne' l'inserimento nell'aliquota d'obbligo di assunzione nei dirigenti (oppure per i dirigenti ed alti livelli di inquadramento professionale), ne' particolari incentivi per i laureati con disabilita', anche se negli ultimi anni il numero di iscritti all'universita' ha superato le 17.000 unita'. Si propone di prevedere la possibilita' per le aziende di includere laureati con disabilita' nelle aliquote d'obbligo, pur mantenendo la liberta' delle stesse di scegliere il personale dirigenziale. Anche in questo caso andrebbero identificati degli incentivi maggiori per favorire l'occupazione dei laureati con disabilita' (per esempio aumentare la percentuale di contributo per l'adeguamento dei posti e strumenti di lavoro); 7. sviluppare forme di auto impiego, in particolare quello delle cooperative sociali di tipo B, attraverso l'incentivazione di regione, province e comuni a definire quote riservate di appalti pubblici, previste dalla legge n. 381/91; attivare politiche di sostegno alle imprese cooperative sociali per l'accesso al credito, per la formazione dei soci e dipendenti svantaggiati, per progettualita' imprenditoriali; approfondire le opportunita' per i lavoratori con disabilita' nelle imprese giovanili ad 1 euro, introdotte dal governo Monti; 8. raccordare le politiche attive del lavoro agli strumenti di formazione professionale, attivando corsi legati alla domanda di lavoro, permettendo alle persone con disabilita' di accedere ai corsi professionali in condizione di eguaglianza di opportunita' (sostegni adeguati personalizzazione degli esami, etc...); 9. prevedere l'istituzione di un centro nazionale di informazione, consulenza e sostegno, in cui vengano raccolte le buone pratiche di inclusione lavorative, realizzata una banca dati sugli ausilii ed adattamenti sui luoghi di lavoro, creato uno sportello di consulenza che coinvolga differenti competenze e professionalita' per sostenere le aziende pubbliche e private nei processi di reclutamento, inclusione lavorativa, formazione ed aggiornamento. Si propone che questo centro sia collocato alle dipendenze dell'Osservatorio; 10. coordinare le politiche nazionali sull'occupazione delle persone con disabilita' con il punto 4 della Strategia europea sulla disabilita' (2010-2020) che impegna la Commissione Europea a prendere iniziative nel campo dell'occupazione (vedi allegato C). Questo significa utilizzare i programmi e le iniziative europee in modo da identificare i punti in sinergia e indirizzare le risorse europee disponibili a sviluppare e mettere in atto i punti del piano d'azione nazionale sulla disabilita' sia a livello nazionale che regionale; 11. inserire l'INAIL nella rete del collocamento mirato territoriale, utilizzando forme di collaborazione per valorizzare le competenze nell'ambito del sostegno delle politiche lavorative in favore delle persone con disabilita' (riabilitazione per l'inserimento lavorativo, competenze del personale, adattamento degli ambienti e strumenti lavoro, banche dati INAIL, etc.); 12. prevedere all'interno delle aziende di grandi dimensioni - attraverso forme di incentivazione pubbliche - una unita' tecnica (osservatorio, ufficio antidiscriminazione o di parificazione) in stretto raccordo con le rappresentanze sindacali aziendali, che si occupi, con progetti personalizzati, dei singoli lavoratori con disabilita', di affrontare e risolvere problemi legati alle condizioni di lavoro dei lavoratori con disabilita' utilizzando appropriate competenze (disability manager, etc...). Infatti, risulta urgente seguire il lavoratore non solo nelle fasi di avviamento al lavoro, ma in tutte le fasi del percorso lavorativo, raccordando la legislazione della legge n. 68/99 con quella della legislazione non discriminatoria. Tale figura risulterebbe utile anche per gestire altre forme di diversita' nelle aziende (immigrati con religioni e culture diverse, personale anziano, etc. In questo caso si parla di diversity manager); 13. valorizzare il ruolo delle associazioni, adeguatamente professionalizzate, nel campo dell'intermediazione e del tutoraggio al lavoro. Soggetti coinvolti Promotori Parlamento Ministero del lavoro Regioni Province ISTAT Collaboratori Imprese Sindacati Universita' Enti che raccolgono dati (Isfol, Censis, INPS, etc.) Italia Lavoro Enti da coinvolgere (INAIL, associazioni, etc.) Destinatari finali Lavoratori e disoccupati con disabilita' Servizi per l'impiego Sostenibilita' economica Molte azioni sono a costo zero (tutte quelle legate a normative da modificare e/o aggiornare). Le azioni onerose sono nella gran parte a carico di enti locali (Regioni e province) e potrebbero essere sostenute con vincoli all'uso dei fondi attuali. Sono, inoltre, da approfondire i possibili utilizzi dei fondi europei della prossima programmazione 2014-2020 (FSE, etc...), inserendo per esempio alcune azioni tra gli obiettivi PON e POR. Capitolo 5 Linea di intervento 3 Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l'inclusione nella societa' a) Vita indipendente Premessa/presentazione del tema La legge 21 maggio 1998, n. 162 ha introdotto nella normativa italiana, novellando la legge 5 febbraio 1992, n. 104, un primo riferimento al diritto alla vita indipendente delle persone con disabilita'. Il Legislatore poneva allora fra le possibilita' operative delle Regioni in materia di disabilita' quella di "disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilita' permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o piu' funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalita' di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia.". Ancora, la stessa legge n. 162/1998 indicava alla Regioni l'opportunita' di "programmare interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravita', di cui all'articolo 3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24 ore, provvedendo alla realizzazione dei servizi di cui all'articolo 9, all'istituzione di servizi di accoglienza per periodi brevi e di emergenza, tenuto conto di quanto disposto dagli articoli 8, comma 1, lettera i), e 10, comma 1, e al rimborso parziale delle spese documentate di assistenza nell'ambito di programmi previamente concordati;". Grazie all'indicazione di principio espressa dalla legge n. 162/1998, negli corso degli anni le Regioni hanno sperimentato e favorito una progettualita' volta all'assistenza indiretta, all'incentivazione della domiciliarita' e, pur in modo residuale, al supporto a percorsi di autonomia personale. Le molteplici esperienze si sono configurate, talora, come vere e proprie forme di innovazione sociale. In termini di criticita' sono emersi, sopratutto nei momenti di maggiore difficolta' finanziaria delle Regione, alcuni elementi relativi alla programmazione degli interventi. In particolare nell'individuazione dei cosiddetti "aventi diritto" si sono spesso adottati criteri sanitari piu' che elementi di valutazione del rischio di esclusione, finendo del orientare le risorse ad alcune "categorie" di disabilita'. Altro elemento di criticita' risiede nella mancata unificazione e concertazione degli interventi (sociali, educativi, sanitari e sociosanitari), cio' dovuto, anche ma non solo, all'insufficienza dell'accento posto sui progetti individualizzati. Infine, ancora non sono cosi' centrali gli interventi che stimolino l'acquisizione della cosiddetta "disabilita' adulta" e che consentirebbero di far uscire molte persone, in ispecie con disabilita' intellettiva, da quella sorta di "eterna fanciullezza" in cui sono talora relegati. Un ruolo rimarchevole e' stato ricoperto dei centri o servizi per la vita indipendente che hanno offerto alle persone e ai servizi pubblici un supporto alla progettazione individualizzata ma anche un aiuto per gli aspetti piu' pratici ed operativi nella gestione dell'assistenza indiretta. Sul tema della vita indipendente la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita' ha introdotto una lettura improntata ad una nuova visione culturale, scientifica, e giuridica della condizione di disabilita' ed in tal senso vanno rivisitati i concetti gia' elaborati dalla normativa e applicati dalla prassi italiana: la vita indipendente e la liberta' di scelta sono strettamente connesse all'inclusione della societa'. Sono, quindi, superati requisiti connessi alla condizione sanitaria o ad altri criteri non riconducibili al diritto. Vi e', semmai, una aggiuntiva attenzione rivolta alle persone con necessita' di sostegno intensivo ("more intense support") esplicitamente indicata della Convezione ONU in premessa. In particolare l'articolo 19 della Convenzione sancisce "il diritto di tutte le persone con disabilita' a vivere nella societa', con la stessa liberta' di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilita' di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella societa'.". Gli Stati devono, inoltre, assicurare che "le persone con disabilita' abbiano la possibilita' di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione." Inoltre gli stati devono garantire che "le persone con disabilita' abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l'assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella societa' e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione." Tipologia azione Atto dello Stato concertato con le Regioni (in forma di Accordo che definisca linee guida) e le organizzazioni delle persone con disabilita'. Obiettivo Definire linee comuni per l'applicazione dell'articolo 19 della Convenzione Onu (Vita indipendente ed inclusione nella societa' ), fissando i criteri guida per la concessione di contributi, per la programmazione degli interventi e servizi e la redazione dei progetti individualizzati. Azione/Intervento Vengono assunti come principi guida quelli espressi dall'articolo 19 della Convenzione ONU, superando e/o integrando la normativa vigente, con particolare attenzione: a) al contrasto delle situazioni segreganti e delle sistemazioni non rispondenti alle scelte o alla volonta' delle persone; b) alla verifica che i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilita' e siano adattate ai loro bisogni. Vengono assunti come criteri per l'attivazione, l'accesso e la modulazione dei servizi e delle prestazioni quelli connessi al riconoscimento/valutazione della condizione di disabilita' intesa come rischio o costanza di esclusione sociale e di assenza di pari opportunita', con attenzione aggiuntiva alla necessita' di sostegno intensivo nelle situazioni in cui questo venga richiesto. Vengono definiti gli standard e i criteri minimi per l'autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento del servizi per la promozione della vita indipendente operanti in forma pubblica o privata nel territorio. Precondizione degli standard e' la garanzia della "partecipazione alla vita comunitaria da parte della persona disabile" nell'erogazione di prestazioni e servizi. Nel promozione della vita indipendente, intesa come facolta' di compiere autonomamente le proprie scelte e gestire direttamente la propria esistenza, si adottano progetti individualizzati che possono riguardare vari aspetti della quotidianita' e investire diversi ambiti (istruzione, lavoro, salute, mobilita' personale, accesso alla cultura). Nell'elaborazione dei progetti individualizzati e' strettamente necessario il coinvolgimento diretto della persona, con attenzione adeguata nel caso in cui questa non sia in grado di autodeterminarsi. Viene garantita, in coerenza con la linea 4 del presente documento, una corretta informazione sul funzionamento dei servizi e le forme di tutela. In tal senso vanno promossi processi formativi in favore delle persone disabili e dei loro familiari per l'accrescimento della consapevolezza (empowerment) rispetto le proprie scelte. Viene favorito il generale processo di deistituzionalizzazione da un lato e lo sviluppo di progetti di "abitare in autonomia" che coinvolgono piccoli gruppi di persone dall'altro (come nel caso delle diverse esperienze funzionanti in Italia per persone con problemi intellettivi). Vengono predisposte forme di intervento propedeutico all'abitare in autonomia che prevedono budget di spesa decrescenti in relazione al crescere delle competenze e abilita' delle persone nel gestire la propria vita relazionale e quotidiana e l'attivazione di progetti integrati (abitare, lavoro e socialita') per garantire durata all'esperienza di autonomia. Nel supporto alla domiciliarita' e alla residenzialita' si assume come criterio regolatore che le persone con disabilita' abbiano la possibilita' di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione. Coerentemente con la definizione dei livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilita', riferiti ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU, e organizzati anche tenendo conto delle indicazioni gia' formulate dalla legge n. 328/2000 all'art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici orientati al sostegno del reddito, interventi assistenziali e interventi volti a facilitare i processi di inclusione, le formule allocative devono prevedere un aumento percentuale delle risorse destinate ai processi di inclusione sociale che costituiscono lo strumento principale per assicurare dignita' alla persone e rendere maggiormente efficace ed efficiente la spesa. Al riguardo per la parte di benefici e servizi orientati specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato il diritto del cittadino con disabilita' e il dovere del sistema socio-sanitario, di elaborare in accordo e condivisione, una progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato di progetto anche con previsione di investimenti decrescenti in funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle responsabilita' di realizzazione, e monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme garantiranno la liberta' di scelta dei servizi accreditati attivabili a fronte del progetto e la possibilita' di forme di finanziamento diretto alla persona. Al riguardo lo Stato e le Regioni, fra loro in accordo, dovranno indicare i modelli organizzativi che consentano di realizzare forme le finalita' di cui all'articolo 19 della Convenzione ONU. Soggetti Coinvolti Promotori Ministero del lavoro e delle politiche sociali Ministero della giustizia Collaboratori Regioni Enti Locali Associazioni delle persone con disabilita' Destinatari finali Persone con disabilita' Sistema integrato di interventi e servizi sociali Sostenibilita' economica L'ormai pluriennale sperimentazione e pratica nell'ambito dell'integrazione dei servizi, consente di affermare che la ridefinizione degli interventi in termini partecipazione coinvolgimento e appropriatezza, permette una piu' efficiente riallocazione delle risorse. Al contempo l'enfatizzazione della domiciliarita' e della permanenza nella propria comunita' di riferimento, oltre ad un miglioramento della qualita' della vita. In una seconda fase sara' necessario verificare il rapporto fra la spesa sociale nazionale e PIL e la spesa media in ambito europeo. b) Protezione giuridica delle persone con disabilita' e loro autodeterminazione Premessa/presentazione del tema La convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita', all'art. 12, prevede che: 1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilita' hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalita' giuridica. 2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilita' godono della capacita' giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. 3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l'accesso da parte delle persone con disabilita' al sostegno di cu dovessero necessitare per esercitare la propria capacita' giuridica. 4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all'esercizio della capacita' giuridica rispettino i diritti, la volonta' e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il piu' breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di un'autorita' competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone. 5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l'uguale diritto delle persone con disabilita' alla proprieta' o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilita' non vengano arbitrariamente private della loro proprieta'. Oggi, dopo la ratifica in Italia della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita', l'unica vera misura idonea, nell'ordinamento italiano, a dare dignita' alla persona con disabilita', proteggendola, ma al tempo stesso sostenendone le autonomie con i soli interventi strettamente necessari, e' l'amministrazione di sostegno. Infatti, con la legge n. 6/2004, che ha introdotto in Italia tale istituto, si e' finalmente posta una misura di protezione giuridica utile "a tutelare, con la minor limitazione possibile della capacita' d'agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana" (art. 1). Prima di allora, non vi era alcuna possibilita' di far affiancare tali persone da una figura (amministratore di sostegno) che le sostenesse nel compimento di atti giuridici personali (es. consenso ai trattamenti terapeutici) e/o patrimoniali (es. dichiarazione di accettazione di un'eredita'). i di cui sopra. Invero, l'unico rimedio all'impossibilita' di compiere atti giuridici era quella prevista dagli istituti dell'interdizione e dell'inabilitazione, tuttora vigenti nell'ordinamento, che, solo per gli "infermi di mente" (dicitura del 1942 che rievocava piu' che altro i pazienti psichiatrici e nemmeno la disabilita' intellettiva e/o relazionale), poneva come soluzione giuridica la mera privazione, a priori, per le persone con disabilita' della capacita' d'agire, in via totale o parziale (a seconda della gravita' o meno dell' "infermita'") per gruppi di atti gia' prefissati dal codice civile, facendoli attuare, in loro vece, da altre persone quali il tutore o il curatore, dichiarando di fatto, nel caso dell'interdizione, la pressoche' totale "morte civile". Con l'amministrazione di sostegno, viceversa, oltre ad ampliarsi il novero delle persone protette, si evidenzia la necessita' di valutare sempre concretamente le situazioni vissute dalle singole persone con disabilita', individuando, caso per caso, quali autonomie le stesse hanno e di quali specifici sostegni ed interventi necessitano, individuando, laddove necessario, una figura che le affianchi (amministratore), senza che i poteri di quest'ultima siano predeterminati dal codice civile. Cio' ha portato soprattutto ad una nuova visione giuridica della protezione delle persone con disabilita' da attuarsi e garantirsi non attraverso interventi di progressiva privazione della possibilita' di porre atti giuridici (determinando la c.d. "morte civile"), ma con l'individuazione, dopo concreta valutazione dell'autorita' giudiziaria, di congrui ed idonei poteri di intervento dell'amministratore di sostegno a fianco della persona con disabilita' per le sole e singole fattispecie per le quali la stessa e' ritenuta in tutto o in parte non autonoma e necessitante, appunto, di sostegno. Infatti, a riprova di cio' l'art. 409 che il beneficiario conservi la capacita' di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l'assistenza necessaria dell'amministratore. (4) In sostanza, a differenza dell'interdizione/inabilitazione, non si protegge piu' la persona togliendole dei poteri di agire (c.d. capacita' d'agire), ma fornendole specifico supporto affinche' la stessa sia sostenuta, in maniera mirata e con la minor limitazione possibile della sua sfera di azione (per via dell'affiancamento dell'AdS), nell'esercizio dei suoi diritti e doveri Da cio' discende anche l'assoluta importanza di considerare sempre i bisogni ed i desideri espressi (anche con linguaggi non convenzionali) dalle persone con disabilita', anche se gravissima, in quanto persone che hanno il diritto, nell'ambito della loro protezione, di essere sentite, considerate e rese fulcro dell'intervento. Tale attenzione, sicuramente prevista sia al momento dell'attivazione dell'amministrazione di sostegno che nel corso della stessa (vedasi art. 409 c.c.), e' del tutto esclusa nelle procedure di interdizione e di inabilitazione, che pertanto vanno considerate ormai anacronistiche e totalmente configgenti con la CRPD, soprattutto laddove si prevede che le misure da adottare sono finalizzate a garantire l' "esercizio della capacita' giuridica rispettino i diritti, le volonta' e le preferenze della persona". Pertanto, e' da considerarsi l'abrogazione degli istituti giuridici dell'interdizione e dell'interdizione, prevedendo un contestuale e coordinato rafforzamento dell'istituto dell'amministrazione di sostegno. Tipologia azione A: modifica del codice civile che preveda l'eventuale abrogazione dell'interdizione e dell'inabilitazione, mantenendo come sola misura di protezione giuridica, variamente modulabile, l'amministrazione di sostegno, rafforzata in alcuni aspetti oggi del tutto annullati dalle due piu' vecchie figure giuridiche; coordinamento di tutto l'impianto civilistico, specie in tema di esercizio dei diritti della persona e dei diritti patrimoniali, rispetto alla mutata considerazione giuridica degli atti posti in essere dai beneficiari dell'amministrazione di sostegno anche in riferimento ai divieti o alle interpretazioni restrittive che colpivano e tuttora colpiscono molte persone con disabilita', non solo intellettiva e/o relazionale (occorre considerare una nuova struttura della sostituzione fedecommissaria ex art. 692 c.c.; rivisitare la definizione codicistica di capacita' di donare, di testare, di accettare donazioni e testamenti, di contrarre matrimonio, di riconoscere figli, di adottare, etc...); modifica delle protezioni giuridiche a base degli assetti negoziali (prevedere abusivita' di clausole contrattuali che, in via indiretta, ledano maggiormente le persone con disabilita' che hanno, spesso, una carenza informativa maggiore o non possono contrattare (contratti di assicurazioni per infortuni a favore delle persone con disabilita', anche se il problema e' stato in parte risolto con le recenti prese di posizioni dell'ISVAP), delle legislazioni speciali in tema di consensi informati. e di manifestazioni di volonta' unilaterali (esercizio del diritto di voto e del diritto di richiesta di cittadinanza). Obiettivo Rendere la persona con disabilita' protagonista della propria vita, partecipando, nella misura massima possibile, alle scelte della propria esistenza, della propria salute e del proprio patrimonio e mettendola nelle condizioni di porre in essere atti giuridici che prima le erano negati. Azioni/interventi 1. Intervento legislativo statale di riforma del codice civile che non si limiti ad intervenire specificatamente solo sulle misure di protezione giuridica delle persone (Libro I Titolo XII del codice civile), ma possa novellare: tutte le parti in cui entrano in gioco tali figure (successioni, donazioni, famiglia, ecc..); tutta la disciplina della volonta' negli atti negoziali e degli assetti di tutela specie nei contratti (Libro IV del codice civile); 2. intervento legislativo di recepimento delle istanze di minor limitazione possibile nella manifestazione della propria volonta' o del proprio consenso, specie terapeutico (vedasi alcune tenui resistenze sul tema rispetto all'art. 6 della Convenzione di Oviedo del 1997 ed alla valida scelta terapeutica di un non interdetto) o di sperimentazione clinica. Soggetti Coinvolti Associazioni di persone con disabilita' e di familiari di persone con disabilita' Promotori Parlamentari o elettori che avanzano un progetto di legge, Governo Collaboratori Comunita' scientifiche, Universita', comitati etici e comitati di operatori del diritto Destinatari finali Persone con disabilita', operatori giuridici, operatori del mondo sociale e sanitario Sostenibilita' economica L'intervento non comporta alcun costo aggiuntivo, ma potrebbe prevedere consistenti risparmi sia per il sistema che per le persone con disabilita' e loro familiari per la semplificazione che si avrebbe (pur col mantenimento di tutte le cautele del caso) nel compimento di atti giuridici, oggi, purtroppo, irrigiditi secondo gli schemi autorizzativi e di controllo dell'attuale disciplina, specie codicistica. Alla maggior attenzione verso la singola persona potrebbero corrispondere risparmi burocratici di alto livello, oltre che modelli giuridici da utilizzare poi anche negli interventi sociali, sanitari, di relazione da attivare verso la medesima persona Tipologia azione B: rendere consapevoli gli operatori del diritto, le persone con disabilita' ed i loro familiari, gli operatori sociali e sanitari delle potenzialita' della figura dell'amministrazione di sostegno e delle modalita' con cui essa va attivata e vissuta; fare in modo che il decreto di nomina dell'amministrazione di sostegno, in quanto ricognitivo delle situazioni vissute dalla persona con disabilita', dei suoi bisogni e delle sue necessita' nel porre certi atti giuridici nell'ambito della propria singola vita, si saldi in maniera stretta con il progetto individuale della persona con disabilita' previsto dall'art. 14 legge n. 328/00. Tale istituto giuridico puo', infatti, essere al servizio del progetto individuale della persona con disabilita', determinando una maggiore partecipazione, anche attraverso l'assistenza dell'amministratore di sostegno, alla redazione dello stesso, nonche' facendo convergere vivere giuridico e vivere sociale nella fase di realizzazione dello stesso da parte di tutti gli attori sociali. Obiettivi Fare in modo che l'amministrazione di sostegno sia conosciuta ed utilizzata in tutte le sue potenzialita' di affiancamento concreto della persona con disabilita', attraverso interventi e misure che ne limitino quanto meno possibile la sua capacita' d'agire, ma anzi la valorizzino e la supportino. Tale obiettivo deve essere visto soprattutto nel momento in cui: vi sono servizi (sociali/sanitari) che prendono in cura e carico la persona con disabilita', che, comunque, va evidenziato, hanno l'obbligo di valutare se tale persona abbia necessita', a fianco del loro intervento, anche di una protezione giuridica, dovendosi attivare in tal senso (art. 406 u.c. del codice civile). Occorre che tale valutazione emerga sin dalla redazione del progetto individuale della persona con disabilita' e non solo al momento di insorte difficolta' nell'erogazione dei servizi in esso prefigurati; l'autorita' giudiziaria deve valutare concretamente, se attivare un'amministrazione di sostegno ed individuare i poteri da conferire all'amministratore di sostegno; l'autorita' giudiziaria e tutti gli attori sociali valutano, durante tutta l'amministrazione, se gli interventi poi posti in essere dall'AdS siano nel senso sopra prospettato e/o se i poteri precedenti ad esso conferiti vadano adeguatamente rimodulati. Azioni/Interventi: 1. al Ministero della Giustizia si chiede di assicurare omogenea applicazione dell'attuale normativa sull'amministrazione di sostegno per tutto il territorio italiano, vigilando soprattutto sul rispetto dei tempi di emissione del decreto di nomina e sull'assegnazione di adeguate risorse umane (giudici, operatori di cancelleria) e tecnologiche alle Sezioni della volontaria giurisdizione. Tale azione potra' attuarsi attraverso verifiche ispettive dedicate specificatamente a tali aspetti, intervenendo su situazioni patologiche ed emettendo periodiche circolari ministeriali ricognitive anche di buone prassi nella gestione dei suddetti Uffici; 2. al Consiglio Superiore della Magistratura si chiede di implementare, anche attraverso la Scuola Superiore della Magistratura, formazione ad hoc per magistrati, non soltanto per le procedure di emissione del decreto di nomina dell'AdS, ma anche per tutto il controllo giurisdizionale e le modifiche da porre in essere in corso di amministrazione. A tal proposito, puo' essere utile dotare i giudici della Volontaria Giurisdizione anche di alcune nozioni in merito alle relazioni giuridiche ed amministrative che le persone con disabilita' si trovano quotidianamente a dover vivere, ma soprattutto di come interagire rispetto ai vari attori del progetto individuale che la persona con disabilita' puo' richiedere ai sensi dell'art. 14 legge n. 328/00. Si chiede al Ministero della Giustizia di operare in ordine ai coordinamenti interministeriali ed interistituzionali per il raggiungimento di tale fine; 3. la formazione potra' anche essere aperta ad altre figure professionali, quali assistenti sociali, avvocati, medici legali, affinche' si crei un continuo scambio di esperienze multidisciplinare; 4. occorre prevedere l'implementazione di sportelli regionali e territoriali di tutela del cittadino, inseriti nei livelli essenziali delle prestazioni inerenti i diritti civili e sociali, che hanno il compito di coordinare e promuovere, in relazione all'amministrazione di sostegno, progetti innovativi di formazione su tale figura (per esempio corsi formativi multi professionali a seguito di un'intesa tra Ordine degli avvocati, Ambiti Sociali di Zona, Tribunali ed associazioni di persone con disabilita' e/o di loro familiari) o la sottoscrizione di intese per agevolare i rapporti cittadino/servizi sociali/enti del Terzo Settore/Tribunali (vedasi gestione della relazione periodica sull'andamento dell'amministrazione di sostegno); 5. le regioni e le province dovranno essere coinvolti al fine sostenere i vari progetti di divulgazione della figura dell'amministrazione di sostegno e di autodeterminazione della persona con disabilita', anche avvalendosi delle realta' del Terzo Settore. Soggetti Coinvolti Giudici, operatori di cancelleria, assistenti sociali, ispettori del Ministero della giustizia, professori universitari, esperti anche provenienti dal mondo no profit, dirigenti e funzionari delle pubbliche amministrazioni Promotori Ministero della giustizia, C.S.M., Scuola Superiore della Magistratura, Stato, Conferenza Unificata, Regioni ed Enti Locali, Governo Collaboratori Associazioni di persone con disabilita' e/o dei loro familiari, universita', comunita' scientifiche, collegi ed ordini, Aziende Sanitarie Locali, Centri dei Servizi per il volontariato. Destinatari finali Operatori del diritto, operatori sanitari e sociali, persone con disabilita' e loro familiari, associazioni Sostenibilita' economica Non si prevedono costi significativi. Si prevede, allo stesso tempo, un migliore utilizzo delle risorse, razionalizzando la spesa e riposizionando le risorse gia' allocate. Una piu' mirata formazione permetterebbe agli operatori che sono a contatto con le persone con disabilita' di acquisire una modalita' di azione piu' efficiente, che riesca anche a creare per il futuro proficue sinergie, cosi' da alleggerire la gestione dei futuri casi di presa in carico, soprattutto facendo vivere insieme il progetto individuale ex art. 14 legge n. 328/00. Capitolo 6 Linea di intervento 4 Promozione e attuazione dei principi di accessibilita' e mobilita' Premessa/presentazione del tema Sin dal Preambolo, la Convenzione ONU delinea inequivocabilmente quale sia la portata - innanzitutto culturale - del valore dell'accessibilita', una delle quattro priorita' su cui e' costruito l'impianto complessivo dell'atto. L'accessibilita' e' un "pre-requisito" per consentire alle persone con disabilita' di godere pienamente di tutti i diritti umani e delle liberta' fondamentali: essa va garantita con riferimento ad ogni ambito della vita di un persona. Non soltanto quindi il pieno accesso all'ambiente fisico, urbano e architettonico, alle strutture ed edifici, ma altresi' ai beni, ai servizi, all'informazione e alla comunicazione: per questo motivo e' richiamata all'articolo 3 tra i Principi Generali della Convenzione, ed al successivo articolo dedicato agli Obblighi generali. In particolare, essa e' declinata da un lato in relazione al diritto alla mobilita' personale (art. 9 e art. 20) e quindi all'accesso all'ambiente fisico e ai trasporti; dall'altro, e' strettamente correlata alla liberta' di espressione, di opinione e quindi al diritto di accedere all'informazione (art. 21 della Convenzione), e alla comunicazione, nonche' alle altre attrezzature e servizi offerti al pubblico. L'accessibilita' riguarda quindi: (a) edifici, viabilita', trasporti e altre strutture interne ed esterne, comprese scuole, alloggi, strutture sanitarie e luoghi di lavoro; strutture turistiche e sportive; (b) servizi di informazione, comunicazione e altri, compresi i servizi informatici e quelli di emergenza. Dalla piena attuazione del principio di accessibilita' dipende la possibilita' di attuare il diritto alla vita indipendente e all'inclusione sociale (art. 19) che non si conseguono senza accessibilita', mobilita' personale, liberta' di espressione e opinione e senza l'accesso all'informazione. Il concetto di accessibilita' e' quindi piu' di altri strettamente correlato alla non discriminazione: ogni limitazione alla piena mobilita' e/o alla piena accessibilita' su base di uguaglianza ad ambiente, beni, servizi, informazione, comunicazione, edifici pubblici, luoghi di lavoro, ecc.; si configura come una discriminazione ed una violazione ai dettami convenzionali. Questo il nuovo paradigma affermato a livello internazionale in questo ambito. L'osservanza del principio dell'accessibilita' ha come corollario la progettazione universale (universal design) la cui promozione e' parte integrante degli obblighi indicati dalla Convenzione agli Stati Parti. Cio' significa progettare prodotti, ambienti, servizi utilizzabili da tutti nel modo piu' esteso possibile senza dover ricorrere ad adeguamenti o soluzioni speciali/specifiche. Da qui nasce il concetto di «utenza ampliata» che cerca di considerare le differenti caratteristiche individuali, dal bambino all'anziano, includendo tra queste anche la molteplicita' delle condizioni di disabilita', al fine di trovare soluzioni inclusive valide per tutti e non «dedicate» esclusivamente alle persone con disabilita'. Il tema dell'accessibilita' deve costituire un modo di «pensare», la progettazione di qualsiasi spazio od oggetto per l'uomo che tenga conto delle esigenze di una notevole fascia di utenza, la piu' ampia possibile, evitando soluzioni e attrezzature «speciali». Uno dei aspetti fondamentali dell'UD e' la partecipazione diretta delle persone-utenti: e' con loro infatti che occorre valutare le soluzioni individuate. La progettazione universale non esclude comunque il ricorso a dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone con disabilita' ove siano necessari. Dato l'ampio raggio di attuazione del principio di accessibilita', utile puo' essere illustrare il quadro di riferimento in relazione alle diverse aree della sua applicazione: accessibilita' ad ambiente, a strutture interne ed esterne; mobilita'; accesso alle ITC, comunicazione, ed informazione. a) In tema di accessibilita' alle strutture interne ed esterne, l'impianto legislativo nazionale (molto corposo, spesso disarticolato e di difficile interpretazione e applicazione) e' basato sui concetti di accessibilita', visitabilita' e adattabilita', definiti dal D.M. 236/89 ed e' di tipo prescrittivo, fissando requisiti minimi obbligatori in relazione ai tre livelli di accessibilita' da applicare al tipo di edificio/struttura. Le norme ed i regolamenti stabiliscono da un lato i requisiti minimi di accessibilita' che le nuove costruzioni di edifici pubblici (dalla data di entrata in vigore dei riferimenti normativi citati) devono rispettare, dall'altro prevedono l'attivazione di un servizio di assistenza in ciascun edificio pubblico esistente in attesa che questo venga adeguato. Tali requisiti riguardano sia indicazioni tecniche, dimensionali e qualitative, per la progettazione di edifici accessibili che l'individuazione di percentuali di spazi accessibili sul totale in spazi e/o edifici pubblici. Con l'entrata in vigore della legge n. 104/1992 i PEBA (Piani di Abbattimento delle Barriere Architettoniche di cui all'articolo 32, comma 21, della legge n. 41 del 1986) sono stati modificati con integrazioni relative all'accessibilita' agli spazi urbani (PISU), con particolare riferimento all'individuazione e alla realizzazione di percorsi accessibili, all'installazione di semafori acustici per non vedenti, alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare la circolazione delle persone handicappate. Dal 1992 e' quindi previsto e prescritto l'obbligo di pianificare il superamento delle barriere architettoniche in edifici e spazi pubblici. Meccanismi sanzionatori sono stati introdotti dalla medesima legge prevedendo la dichiarazione di inabitabilita' e inagibilita' per gli edifici non utilizzabili e la responsabilita' del progettista, del direttore dei lavori, del responsabile tecnico degli accertamenti per l'agibilita' o l'abitabilita' ed il collaudatore. Tuttavia, il concetto di tre livelli di accessibilita' sul quale e' imperniato il sistema normativo nazionale non e' evidentemente compatibile con gli obiettivi di accessibilita' come elemento basilare di una situazione ambientale antidiscriminatoria: la normativa vigente infatti fissa in maniera aprioristica i parametri dell'accessibilita' (prevista soltanto in alcune parti dell'ambiente costruito). Ancora piu' difficilmente riconducibili ai principi della Convenzione sono i concetti di visitabilita' (cioe' l'accessibilita' limitata ad una porzione dell'edificio) e quello di adattabilita' (che prevede una accessibilita' differita nel tempo). Analogamente lontani e vetusti risultano i minimi dimensionali riportati nella normativa: fanno riferimento ad un concetto di requisiti minimi necessari ad una persona con disabilita' di oltre 40 anni fa, sia dal punto di vista antropometrico che funzionale, che degli ausili. Il meccanismo inoltre di verifica, controllo e sanzionatorio e' stato sostanzialmente svuotato dall'introduzione dal "silenzio-assenso" nelle piu' generali procedure edilizie. Mancano infine, nella normativa elementi chiari riguardanti l'abbattimento delle barriere, sebbene le indicazioni tecniche partono da un riconoscimento della cosiddetta "barriera percettiva" e della barriera della comunicazione Questo comporta gravi danni alla possibilita' di orientamento, di autonomia e comunicazione delle persone con disabilita' sensoriali poiche' o non viene adottata alcuna soluzione oppure vengono realizzate soluzioni applicative varie e disomogenee. E' evidente che un approccio di questo tipo ha poco a che fare con il principio di accessibilita' come strumento di esercizio di diritti umani. La normativa italiana non e' fondata sull'idea che occorre realizzare un ambiente accessibile a tutti, progettato per tutti, ma prescrive modalita' minime per rendere parte di edifici accessibili. b) In tema di mobilita', nel corso degli ultimi anni in Italia si e' assistito a un graduale miglioramento dell'accessibilita' e fruibilita' del sistema di trasporto pubblico, ma nel complesso la situazione non puo' dirsi soddisfacente e il diritto alla mobilita' del PRM non e' sufficientemente garantito. Anche in questo ambito si registra una grande produzione normativa nazionale, che tuttavia appare oramai inadeguata. Essa infatti o stabilisce principi molto generali e generici di accessibilita' al trasporto pubblico (si vedano ad esempio la legge n. 104/1992 Art. 8 punto g) e 26; la legge n. 118/1971 Art. 27) oppure detta alcune prescrizioni specifiche o tecniche per l'accessibilita' di veicoli e infrastrutture di trasporto (si vedano ad esempio il DM 2 ottobre 1987; il DPR n. 503/1996 Art. 24-28; il decreto legislativo 8 marzo 2005, n. 52). A partire dal 2006, l'entrata in vigore di una serie di Regolamenti europei che disciplinano le varie tipologie di trasporto pubblico (trasporto aereo, ferroviario) segna il vero discrimine tra la vecchia e la nuova disciplina: i regolamenti europei infatti delineano un regime normativo fondato sulla cultura dei diritti umani, della non discriminazione e di accesso ai trasporti su base di uguaglianza. I vari Regolamenti europei - nei rispettivi preamboli - ribadiscono l'importanza di perseguire l'accessibilita' di veicoli e infrastrutture, ma completano poi il quadro dedicandosi a disciplinare gli aspetti di "servizio" del trasporto pubblico, ponendo l'accento su: tutela del diritto alla mobilita' dei PRM in base al principio di non discriminazione e pari opportunita'; qualita' dei servizi di assistenza offerti ai PRM; qualita' della formazione del personale degli enti di trasporto; completezza e accessibilita' delle informazioni per i PRM prima e durante il viaggio; Il tutto e' completato dalla previsione di un sistema di tutela dei diritti dei PRM in caso di inconvenienti di viaggio. Si registrano invece a livello nazionale lentezze ed incertezze nell'attuazione delle norme regolamentari e manca ancora una visione organica e complessiva del trasporto pubblico come sistema di relazioni fra una pluralita' di fattori, in cui la componente del "servizio" gioca un ruolo centrale e debole risulta il ruolo delle Autorita' centrali preposte al controllo sull'attuazione ed al confronto con le associazioni di rappresentanza. c) Per quel che riguarda l'accessibilita' alle ITC, la legge italiana inquadra l'accessibilita' degli strumenti informatici tra le condizioni di attuazione del principio costituzionale di uguaglianza dei cittadini e fornisce indicazioni circa i requisiti cui devono attenersi gli strumenti ICT per essere considerati accessibili. Le norme sono rivolte in primo luogo alle Pubbliche amministrazioni, agli enti pubblici e ai concessionari di servizi pubblici fornendo obblighi ed indicazioni per: acquisire strumenti informatici idonei alla fruizione da parte di disabili (con relative sanzioni di nullita' dei contratti stipulati qualora i siti internet delle pubbliche amministrazioni non rispettino le condizioni stabilite di accessibilita' - tali sanzioni non valgono per altri strumenti): dotare di strumenti di telelavoro accessibili i dipendenti con disabilita'; garantire l'accessibilita' degli strumenti didattici e formativi; Le norme contengono inoltre indicazioni per la formazione e le responsabilita' dei funzionari pubblici rispetto ai contenuti della legge in questione (provvedimenti disciplinari in caso di inosservanza delle disposizioni), nonche' il monitoraggio dell'attuazione e la possibilita' di un'adesione volontaria alla valutazione della sussistenza dei requisiti (logo di accessibilita' posseduto ad oggi da circa un migliaio di enti (precisamente 1036 siti appartenenti a 993 enti). A sostegno del monitoraggio, in un'ottica di partecipazione degli utenti, e' stato lanciato nel dicembre 2009 l'Osservatorio per l'accessibilita' dei servizi delle P.A. Tuttavia, sin dai primi anni di applicazione ci si e' trovati di fronte ad un processo di adeguamento di siti e applicazioni che, pur procedendo nella direzione giusta, e' stato estremamente lento. I deterrenti non hanno trovato fino ad oggi applicazione e i controlli dell'ente preposto (ex CNIPA) non sono stati di per se' sufficienti a colmare il vuoto causato dal disinteresse delle amministrazioni nell'attuazione della legge. Inoltre, la scarsa continuita' delle attivita' riguardanti l'accessibilita' a suo tempo promosse dal CNIPA e dalla Commissione interministeriale per l'impiego delle ICT in favore delle categorie svantaggiate, hanno determinato uno stop al processo di attuazione della normativa, seppur orientato nella giusta direzione. Va anche tenuto in contro, quale principio generale che l'introduzione della tecnologia, ove non sia data la dovuta attenzione e considerazione alle diverse necessita' e peculiarita' di ciascun individuo, puo' portare a nuove ed inaspettate forme di esclusione sociale come, ad esempio, nel caso delle persone cieche ed ipovedenti. d) Con riferimento all'accesso agli ausili, l'attuale situazione nazionale in merito alla tutela del diritto di ciascuna persona con disabilita', di avere libero accesso ad ausili o forme di aiuto che ne possano facilitare la mobilita' personale e quindi l'integrazione sociale, vede come principali norme di riferimento la Legge quadro per l'assistenza e l'integrazione sociale delle persone con disabilita' n. 104 del 1992 e il decreto ministeriale n. 332 sul Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili. Quest'ultimo, aggiornato l'ultima volta nel 1999, e' diviso in elenchi. I listini riportati all'interno degli elenchi rappresentano le tariffe massime consentite dal SSN per la fornitura degli ausili, anche se ciascuna regione fissa dei propri limiti tariffari che sono al di sotto del limite massimo stabilito dalla sanita' pubblica. La normativa, apparentemente in linea con la Convenzione Onu, non soddisfa ancora pienamente le esigenze di vita indipendente delle persone con disabilita', per diverse ragioni. Il primo motivo e' la liberta' di scelta. Ancora oggi le persone con disabilita' non possono ottenere un ausilio se non hanno una prescrizione medica, un atto formale medico-legale che regolarizza la richiesta del presidio e la scelta e' operata piu' in base a criteri burocratici che non tenendo conto delle reali esigenze della persona e della famiglia. Lo sviluppo tecnologico, inoltre, soprattutto negli ultimi anni, ha visto la progettazione di ausili sempre piu' "sofisticati" e sempre piu' apparentemente vicini alle esigenze delle persone (carrozzine con lavorazioni particolari ultraleggere e realizzate in leghe di alluminio) che hanno pero' inevitabilmente causato un aumento dei costi. Nel contempo non vi e' stato un adeguato aggiornamento degli elenchi e dei tariffari con il risultato di non riuscire a nomenclatore degli ausili o adeguare le spese per la fornitura degli stessi. Le persone , i soggetti usufruenti o le associazioni di categoria, non hanno alcuna possibilita' di contribuire alla stesura dei listini e degli elenchi che vengono invece realizzati in seguito ad accordi tra le aziende costruttrici e gli enti locali, togliendo ogni possibilita' di controllo alle persone con disabilita' e quindi le stesse che dovranno usare i prodotti. Tipologia azione Approvazione proposta legge parlamentare; approvazione nuovi regolamenti attuativi della normativa; atti di coordinamento con le Regioni e le Province Autonome ed elaborati in confronto con le associazioni; attuazione linee guida, Libro Bianco. Obiettivi Se l'obiettivo di lungo periodo deve riguardare necessariamente la razionalizzazione, l'aggiornamento e l'adeguamento dell'impianto complessivo della normativa italiana alla dimensione culturale e operativa promossa dalla Convenzione ONU in materia di accessibilita', quello piu' vicino da perseguire riguarda l'adozione dei regolamenti attuativi secondo quanto gia' elaborato a livello tecnico ("Schema di Regolamento per la eliminazione delle barriere architettoniche"); ove possibile, il Parlamento dovrebbe procedere all'approvazione della proposta di legge in materia di inserimento dello studio della tecnica e della tecnologia atte al superamento delle barriere architettoniche negli edifici pubblici e privati (5) ; in tema di mobilita' attuare pienamente i Regolamenti europei in materia di trasporto delle persone a mobilita' ridotta (PMR), riservando particolare attenzione al tema della partecipazione delle persone con disabilita' ai processi di implementazione della normativa comunitaria, e quindi alla definizione dei sistemi di confronto, monitoraggio e valutazione; incidere profondamente nel sistema educativo formativo attraverso l'inserimento nei curricula scolastici ed universitari delle tematiche relative all'accessibilita', all'universal design promuovere con maggior forza l'attuazione del diritto all'accesso alle tecnologie e ai media, anche attraverso un impegno specifico dell'Agenzia per l'Italia Digitale; dare impulso al processo di approvazione del nuovo Nomenclatore degli ausili; promuovere la cultura del turismo accessibile dando attuazione agli impegni assunti dal Governo in tale ambito. Azione/Intervento Adeguamento normativo/regolamentare Nell'attesa di un organico aggiornamento della normativa riguardante l'accessibilita' e l'abbattimento delle barriere architettoniche ai principi della introdotti dalla Convenzione, occorre aggiornare i regolamenti esistenti sulla base di quanto elaborato dalla Commissione di studio permanente (gia' istituita in attuazione dell'articolo 12 del decreto ministeriale 14 giugno 1989, n. 236 e ricostituita su base paritetica tra lo Stato e le Regioni e Province Autonome con decreto n. B3/1/792 del 15 ottobre 2004 del Ministro delle infrastrutture dei trasporti, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze e il Ministro del lavoro e delle politiche sociali): la Commissione ha provveduto ad una organica revisione ed aggiornamento di un testo unificato tra il decreto ministeriale 236/1989 e il regolamento 503/1996, portata a termine nel maggio 2012 ("Schema di Regolamento per la eliminazione delle barriere architettoniche"); promuovere la produzione di linee guida per la progettazione universale per mezzo della gia' citata Commissione di studio permanente; portare ad approvazione la proposta di legge (6) finalizzata a promuovere la conoscenza della cultura dell'accessibilita', ed a far rispettare la normativa gia' vigente in favore delle persone con disabilita' anche rendendo piu' stringente l'obbligo di adeguare le strutture pubbliche alla normativa vigente in materia di accessibilita' e di eliminazione delle barriere architettoniche. rafforzare l'efficacia di strumenti programmatori di rimozione delle barriere in edifici e spazi pubblici esistenti (Piano per l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche - P.E.B.A. - e Piani Integrati Spazi Urbani - P.I.S.U. - previsti dall'art. 32 della legge n. 41/86 e dall'art. 24, comma 9, della legge n. 104/92) e fissare obiettivi temporali certi per l'ottenimento dei risultati. Contributi per l'abbattimento delle barriere architettoniche La legge n. 13/89 introduceva la possibilita' da parte della persona con disabilita' di richiedere ed ottenere fondi statali per l'abbattimento delle barriere architettoniche apportato da privati nelle proprie abitazioni e negli spazi condominiali. Questi contributi coprono una cifra molto modesta rispetto alla spesa (specialmente quando ci sono barriere architettoniche in spazi condominiali), il loro stanziamento e' stato effettuato in passato in maniera episodica ed insufficiente ed e' interrotto da tempo; ad oggi e' evidente l'inadeguatezza dell'impianto complessivo nelle finalita', modalita' e nella quantita' e, a distanza di oltre vent'anni, e' necessario che il tema dell'accessibilita' del patrimonio edilizio privato venga assunto nel piu' ampio quadro strategico dell'adeguamento e restauro degli edifici privati esistenti. parallelamente al rilancio degli strumenti di pianificazione per l'adeguamento e all'abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici e spazi pubblici (Piano per l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche - P.E.B.A. - e Piani Integrati Spazi Urbani - P.I.S.U. - previsti dall'art. 32 della legge n. 41/86 e dall'art. 24, comma 9, della legge n. 104/92) occorre inserire come elemento prioritario il tema dell'accessibilita' nel quadro piu' generale del rinnovamento/restauro del patrimonio edilizio del paese (ad es. il Piano Casa); attraverso opportuni meccanismi (ad es. di detrazione fiscale) si rilancia il rinnovamento del patrimonio edilizio privato esistente associando l'elemento qualitativo "accessibilita'" all'edificio piuttosto che alla persona con disabilita', per la quale continuerebbero a valere i contributi regionali. Formazione Inserire nei programmi didattici delle scuole secondarie di secondo grado a indirizzo tecnico insegnamenti riguardanti gli aspetti funzionali, edilizi e urbanistici relativi all'universal design e al superamento delle barriere architettoniche nonche' lo studio della domotica in rapporto alla disabilita'; inserire lo studio dell'universal design (come disciplina obbligatorie di base delle classi di laurea L-7 ingegneria civile e ambientale, L-17 scienze dell'architettura, L-21 scienze della pianificazione territoriale, urbanistica, paesaggistica e ambientale e L-23 scienze e tecniche dell'edilizia) nell'ambito degli insegnamenti impartiti presso le universita' statali e non statali, comprese le universita' telematiche, apportando le necessarie modificazioni al decreto del Ministro dell'universita' e della ricerca 16 marzo 2007, Gazzetta Ufficiale n. 155 del 6 luglio 2007; inserire nei piani formativi obbligatori previsti dal decreto legislativo n. 81/08 in tema di sicurezza sul lavoro specifici argomenti sull'accessibilita', sull'universal design, sulla comunicazione e gestione dell'emergenza in relazione alla sicurezza delle persone con disabilita', analogamente a quanto proposto nel citato Atto Camera 2367 (7) ; realizzare programmi formativi/informativi rivolti a chi gestisce servizi, edifici e spazi pubblici per la gestione dell'accoglienza alle persone con disabilita'. Trasporti Attuare i Regolamenti Ue per quanto attiene all'esplicito invito a enti gestori e vettori affinche' si confrontino con le organizzazioni che rappresentano le persone con disabilita' e collaborino quantomeno su: 1) definizione delle condizioni di accesso non discriminatorie al servizio di trasporto per le persone con disabilita'; 2) definizione degli standard di qualita' dell'assistenza per le persone con disabilita'; 3) formazione e aggiornamento del personale che presta assistenza diretta alle le persone con disabilita' e del personale che lavora a diretto contatto coi passeggeri, con riferimento alle esigenze specifiche e alle modalita' di rapportarsi ad essi; attuare i Regolamenti Ue per quanto attiene il monitoraggio della qualita' del servizio offerto e sistemi di trattamento dei reclami ricevuti ottenendo dagli enti gestori e vettori che vengano rese pubbliche sintesi statistiche annuali per consentire anche alle organizzazioni delle persone con disabilita' di fare delle valutazioni fondate sullo stato di efficienza/efficacia dei servizi e sulla loro evoluzione nel tempo; gli organismi nazionali responsabili dell'applicazione dei regolamenti dovranno pubblicare i report annuali sui reclami di cui sono stati messi a conoscenza, cosi' come sul numero e la tipologia di sanzioni che hanno comminato a enti gestori e societa' di trasporto inadempienti; il nuovo regolamento Ue in materia di trasporto urbano ed extraurbano e' entrato in vigore il 1° marzo 2013. Gli Stati membri possono esonerare dall'applicazione del Regolamento stesso alcune tipologie di servizio, purche' i diritti dei passeggeri siano garantiti in modo comparabile dalla legislazione nazionale. L'Italia deve ancora comunicare se esercitera' o meno tale facolta' di deroga. Occorre inoltre nominare l'Organismo responsabile dell'applicazione del Regolamento in Italia istituire il tavolo di confronto con le associazioni della disabilita'; in tema di partecipazione della associazioni ai percorsi di attuazione delle norme comunitarie, occorre estendere le buone pratiche gia' attivate ad esempio da ENAC sul trasporto aereo (attivazione di un tavolo di lavoro con le associazioni di categoria dei gestori aeroportuali, delle compagnie aeree, dei consumatori e delle persone con disabilita') anche ai settori del trasporto ferroviario e a quello con autobus; il regime sanzionatorio relativo al Regolamento Ue sul trasporto aereo e' stato emanato entro in termini previsti dalla Ue, con decreto legislativo 24 febbraio 2009, n. 24. Manca tuttora all'appello il regime sanzionatorio per il Regolamento UE sul trasporto ferroviario, che vede l'Italia inadempiente, in quanto andava definito e notificato alla Commissione europea entro il 3 giugno 2010; definire i Regimi sanzionatori per i Regolamenti Ue sul trasporto navale e su quello con autobus, da notificare alla Commissione europea rispettivamente entro il 18 dicembre 2012 e il 1° marzo 2013. In materia di trasporto privato Va sostenuto l'impegno degli Enti Locali nel dare piena attuazione alle previsioni contenute nel decreto del Presidente della Repubblica n. 151 del 30 luglio 2012 concernente l'adozione del Contrassegno Unificato Europeo per persone Disabili, anche attraverso la promozione della conoscenza e della diffusione delle Linee Guida elaborate da ANCI e Ministero del lavoro e delle politiche sociali nel 2011; deve essere inoltre attuato l'articolo 119, comma 10, del Codice della Strada che ha previsto l'istituzione di un "comitato tecnico" con funzioni di valutazione delle nuove tecnologie in materia di sistemi di guida per disabili. E' incaricato altresi' di divulgarle alle Commissioni Mediche Locali preposte al rilascio dell'idoneita' di guida delle persone disabili. In seno a tale Comitato, e' stata prevista la presenza di due rappresentanti delle associazioni di categoria. Accessibilita' alle ITC Occorre invertire la tendenza registrata negli ultimi anni di progressivo rallentamento nell'attuazione della normativa del 2004 riattivando a tutti i livelli istituzionali una forte attenzione al tema dell'inclusione digitale. L'impegno assunto dal Governo nel 2012 con l'istituzione dell'Agenzia per l'Italia Digitale ed il varo dell'Agenda Digitale Italiana (ADI) nonche' con l'emanazione della normativa provvedimento Crescita 2.0 (decreto-legge del 18 ottobre 2012, n. 179, recante "Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese") - in cui sono previste le misure per l'applicazione concreta dell'ADI - deve tradursi in un reale avanzamento e sviluppo dell'accessibilita' alle ITC per le persone con disabilita', anche ai fini di quanto previsto nella linea di intervento 6, in particolare, in materia di progetto di vita e riabilitazione .In tale contesto potrebbe esser utile riattivare forme di cooperazione interistituzionale a suo tempo stimolate dall'attivita' del CNIPA attraverso ad es. la Commissione Interministeriale per l'impiego delle ICT in favore delle categorie svantaggiate; auspicabile infine per le ragioni esposte, e' l'approvazione del nuovo Nomenclatore tariffario. Accessibilita' al turismo Nel mese di febbraio 2013 la Presidenza del Consiglio dei Ministri ha presentato il volume "Accessibile e' Meglio", Primo Libro Bianco sul turismo per tutti in Italia. E' strategico dare piena attuazione agli indirizzi e alle proposte contenute nel testo, che scaturiscono da un confronto attento tra istituzioni ed associazioni delle persone con disabilita' principalmente nell'ambito del Comitato per lo sviluppo del turismo accessibile coordinato dalla Struttura di Missione per il rilancio dell'immagine dell'Italia. Soggetti Coinvolti Promotori Ministero del lavoro e delle politiche sociali Ministero infrastrutture e trasporti Ministero dell'istruzione, universita' e ricerca Ministero della salute Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ministro per la PA e la semplificazione Collaboratori Regioni Enti Locali Agenzia per l'Italia digitale Associazioni delle persone con disabilita' Destinatari finali Persone con disabilita' e famiglie ENAC e altri organismi analoghi Ferrovie dello Stato Universita' ed istituti tecnici Ordini professionali (geometri, architetti, ingegneri) Capitolo 7 Linea di intervento 5 Processi formativi ed inclusione scolastica Premessa/presentazione del tema A. Istruzione scolastica Nel campo dell'istruzione scolastica, esiste una legislazione articolata finalizzata ad assicurare l'inclusione nel sistema generale d'istruzione a tutti gli alunni e studenti con disabilita' ed e' importante vigilare affinche' i principi trovino ovunque reale e convinta applicazione. Negli ultimi anni si e' registrata una progressiva estensione delle forme di tutela e una particolare attenzione educativa verso una piu' ampia fascia di utenza definita come alunni con "Bisogni Educativi Speciali". E' un fenomeno considerevole, con significativi e concreti interventi innovativi sia dal punto di vista normativo che culturale, nonche' nella reale pratica scolastica. Tipologia azione Diffusione dell'approccio ai bisogni educativi speciali (BES) Elaborazione di linee guida e indicatori di qualita' Integrazioni alla legislazione vigente, atti amministrativi centrali, anche coordinati con le Regioni e le Provincie, in relazione all'accesso all'educazione per tutto l'arco della vita e alla formazione professionale. Obiettivo Potenziare l'inclusione scolastica degli alunni con BES prevedendo sistematicamente il coinvolgimento di tutti gli operatori scolastici. Attivare reti di supporto, formazione e consulenza, valorizzando le professionalita' disponibili, comprese quelle formate espressamente con master e corsi di perfezionamento. Con una definizione preliminare degli ambiti di intervento e delle soluzioni da adottare, prospettare chiarificazioni in ambito giuridico cosi' da rendere piu' definiti i presupposti e le modalita' di intervento. Prodigarsi al fine di offrire la garanzia, in termini organizzativi e/o normativi, della continuita' del rapporto docente di sostegno/alunno. Azione/Intervento Poiche' resta elevato il tasso di abbandono scolastico degli alunni/studenti con disabilita', si rende necessario: a. introdurre nella legislazione corrente il termine di accomodamento ragionevole e la sua definizione b. migliorare la qualita' del sistema educativo in termini di efficacia ed efficienza, affinche' gli alunni e le alunne, gli studenti e le studentesse con disabilita' acquisiscano "competenze pratiche e sociali necessarie a facilitare la loro piena ed eguale partecipazione all'istruzione e alla vita della comunita'" (art. 24.2). La prospettiva e' di una implementazione sostenibile del diritto all'educazione per tutti nell'ambito del sistema scolastico, attraverso: b.1 formazione obbligatoria iniziale e in servizio per l'accrescimento delle competenze dei docenti sia curricolari che di sostegno sulle strategie educative appropriate a favorire l'apprendimento per gli alunni con disabilita' e necessita' educative speciali, compreso l'uso e l'insegnamento di modalita' di comunicazione aumentativa/alternativa, coerentemente con le azioni individuate nella Convenzione e nella Strategia Europea per la Disabilita' 2010-2020; b.2 istituzione di percorsi formativi specifici (master e corsi di perfezionamento) per i docenti specializzati per l'inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilita' e per i docenti curricolari, tenuto peraltro conto delle norme primarie e delle relative disposizioni attuative in materia di inclusione scolastica (legge n. 53/2003; legge n. 170/2010 e D.M. 5669/2011), e di quanto previsto nella direttiva Miur del 27 dicembre 2012 riguardante "strumenti d'intervento per alunni con bisogni educativi speciali e organizzazione territoriale per l'inclusione scolastica" in materia di formazione (paragrafo 1.6); b.3 permanenza dell'insegnante per il sostegno nella classe con alunno con disabilita' per tutto il ciclo scolastico a garanzia della continuita' didattica; c. potenziare le reti territoriali per costruire strutture in grado di sostenere realmente le scuole, con concrete azioni di supporto in presenza di criticita', disservizi o particolari esigenze didattiche, educative o tecniche; d. sperimentare, discutere e diffondere modalita' organizzative in grado di intervenire in modo efficace ed economicamente sostenibile; e. incrementare l'alta formazione dei docenti con riferimento alla disabilita', ai DSA, all'ADHD e agli altri BES: f. realizzare un piano di adeguamento e progettazione di tutti gli edifici e plessi scolastici alla normativa relativa all'abbattimento delle barriere architettoniche, secondo i principi della progettazione universale, compresi i dispositivi elettronici e di emergenza; g. garantire il rispetto del numero di alunni per classe secondo le previsioni dell'art. 5, comma 2 del D.P.R. n. 81/09; h. incrementare i CFU sull'inclusione scolastica nei corsi di formazione iniziale per i docenti della scuola secondaria con particolare riguardo alle modalita' di comunicazione aumentativa/alternativa appropriate, (compresi elementi della LIS, del Braille e dei formati Easy To Read), coerentemente con la Convenzione e con le azioni individuate anche nella Strategia Europea per la Disabilita' 2010-2020; i. attivare corsi di formazione in servizio rivolti ai dirigenti scolastici; j. prevedere, a cura degli Enti competenti, corsi di formazione per gli assistenti per l'autonomia, gli assistenti per la cura e l'igiene personale, gli assistenti alla comunicazione (LIS, bimodale, oralista); k. garantire la formazione per tutto il personale docente finalizzata all'utilizzo di strumenti e ausili tecnologici di ultima generazione personalizzabili, anche attraverso l'uso di software specifici, garantendone il costante aggiornamento; l. dare attuazione all'art. 50 della legge n. 35/2012, con particolare riferimento all'organico funzionale di rete; m. istituire percorsi formativi specifici e la classe di concorso per le attivita' di sostegno, al fine di acquisire competenze professionali adeguate a garantire l'apprendimento per tutti gli alunni con disabilita', anche attraverso l'uso di strumenti di comunicazione aumentativa/alternativa appropriate, (compresi elementi della LIS, del Braille e dei formati Easy To Read); n. facilitare la partecipazione attiva delle famiglie anche attraverso un sostegno adeguato alla comunicazione per i familiari con necessita' speciali. Soggetti Coinvolti Promotori MIUR Ministero della salute Collaboratori CTS Associazioni Enti locali Destinatari finali Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie Scuole di ogni ordine e grado Sistema sanitario Sostenibilita' economica Razionalizzazione della spesa con potenziamento delle aree di competenza gia' attive sul territorio B. Istruzione per adulti e formazione continua lungo tutto l'arco della vita Il termine originale inglese "education" definito nell'art. 24 della Convenzione ONU ha un significato piu' ampio dell'istruzione scolastica, comprendendo anche la formazione professionale e il life long learning, cioe' un processo di apprendimento lungo l'intero arco della vita, non solo per conseguire un titolo di studio ma anche per far fronte ai continui cambiamenti della societa'. Nel campo dell'istruzione degli adulti viene assicurato il diritto all'istruzione delle persone con disabilita' in coerenza con quanto previsto dall'art. 24 della Convenzione Infatti il MIUR dal 1997 assicura nei Centri Territoriali Permanenti la piena integrazione delle persone in situazione di handicap nel rispetto dell'attuale quadro normativo con la ordinanza n. 455/97, ripresa dalla sentenza della Corte cost. n. 226/01 e riformulata dalla recente circolare sulle iscrizioni n. 96/2012. Il diritto all'educazione integrata permanente degli adulti con disabilita' e necessita' di sostegno intensivo inseriti al termine del percorso scolastico in servizi socio-sanitari semi-residenziali e residenziali e l'accesso a percorsi di formazione professionale sono demandati al livello regionale e locale, e non esistono standard definiti a livello nazionale o meccanismi di monitoraggio atti a verificare l'effettivo accesso degli adulti con disabilita' inseriti in questi servizi a percorsi di educazione e formazione continua lungo tutto l'arco della vita. La discrezionalita' regionale nel settore della formazione professionale e dei servizi socio-sanitari per adulti con disabilita' e' quindi ampliata in modo improprio per l'assenza di norme nazionali. Tipologia azione Integrazioni normative nazionali e regionali Obiettivo Promuovere l'inclusione e la partecipazione degli adulti nel contesto sociale, mediante reti operative e accordi tra CTP, Corsi serali e i soggetti competenti in materia di promozione dell'occupazione Promuovere la presenza di docenti di sostegno nei CTP, laddove richiesti. Potenziare le reti territoriali tra CTP, Corsi serali e i soggetti che si occupano di disabilita'. Promuovere l'alta formazione e l'aggiornamento professionale dei docenti dei CTP e dei Corsi serali con riferimento alla disabilita', ai DSA e agli altri BES. Garantire un sostegno quantitativamente e qualitativamente adeguato alle necessita' educative individuali degli adulti con disabilita' nei CTP, nei Corsi Serali nei centri di formazione professionale, nei tirocini lavorativi e nei servizi socio-sanitari, in applicazione dell'art. 14 della legge n. 328/00, anche limitando la discrezionalita' regionale nel settore della formazione professionale e dei servizi socio-sanitari per adulti con disabilita'. Azione/Intervento 1. Le azioni per rendere effettivo l'adempimento degli obblighi della Convenzione nel campo dell'educazione degli adulti comprendono: A. potenziamento delle reti territoriali tra CTP, Corsi serali e soggetti che si occupano di disabilita'; B. promuovere l'alta formazione dei docenti dei CTP e dei Corsi serali con riferimento alla disabilita', ai DSA e agli altri BES; C. integrazione normativa al fine di promuovere la presenza di docenti di sostegno nei CTP, laddove richiesti; D. definizione a livello nazionale di standard relativi ai percorsi di formazione professionale e istruzione permanente per adulti con disabilita' in ogni contesto, dai CTP e Corsi serali ai corsi di formazione e qualificazione/riqualificazione professionale, percorsi di apprendistato e servizi sociosanitari semiresidenziali e residenziali per adulti con disabilita'. Tali standard dovrebbero definire: a. gli accomodamenti ragionevoli necessari a garantire l'accesso agli adulti con ogni tipo di disabilita' alla istruzione e formazione professionale, compresi gli strumenti di comunicazione aumentativa/alternativa, l'interpretariato LIS, linguaggio e testi facili da leggere; b. l'entita' e la qualita' del sostegno all'apprendimento, proporzionato alle necessita' educative degli studenti con disabilita'; c. la formazione del personale docente/educativo alle strategie educative adeguate alle necessita' individuali degli studenti con disabilita', compreso l'uso di modalita' di comunicazione aumentativa/alternativa appropriate; d. l'attivazione di corsi di formazione in servizio ad hoc; 2. inserire l'accesso all'istruzione permanente e alla formazione professionale nei livelli essenziali di assistenza; 3. promuovere l'adozione a livello regionale di criteri di accreditamento dei servizi diurni e semi-residenziali, comprese le qualifiche del personale impiegato, tali da garantire agli adulti con disabilita', e in particolare a quelli con necessita' di sostegno educativo intensivo, "percorsi di apprendimento delle competenze pratiche e sociali necessarie a promuovere la loro piena ed eguale partecipazione alla vita della comunita'"; 4. riformare i sistemi di valutazione della qualita' dei servizi incentrandoli sui risultati per gli utenti in termini di godimento dei diritti e di sviluppo delle potenzialita' individuali (Total Quality Management) piuttosto che su criteri legati alla struttura (Quality assessment); 5. favorire il passaggio tra il mondo della scuola e quello del lavoro, promuovendo, gia' a partire dal periodo scolare, periodi di alternanza scuola-lavoro, stage, tirocini, etc.. Soggetti Coinvolti Promotori MIUR Ministero del lavoro e delle politiche sociali Centri Territoriali Permanenti Amministrazioni regionali Amministrazioni locali Collaboratori Ministero della salute Presidenza del consiglio dei ministri Enti locali Associazioni Destinatari finali Adulti con disabilita' Istituti di ogni ordine e grado, sedi dei CTP e/o dei corsi serali Sostenibilita' economica Alcune azioni, come l'inserimento dell'accesso a programmi educativi e formativi per gli adulti con disabilita' nei livelli essenziali di assistenza, sono atti amministrativi a costo zero. Alcuni interventi di sostegno alla frequenza di corsi di formazione o di aggiornamento professionale potranno essere finanziati attraverso le risorse di ripartizione del Fondo ex lege n. 68/99 e - nelle Regioni "Obiettivo convergenza" - con il Fondo Sociale Europeo previo inserimento nel PON e nei POR. L'introduzione del sistema di Total Quality Management rappresenta un risparmio rispetto ai sistemi di Quality Assessment, poiche' si basa sulla supervisione fra pari sotto la guida di un'Universita' invece che su verifiche periodiche da parte di enti esterni. Le azioni onerose - come l'implementazione di percorsi educativi e formativi nei servizi socio-sanitari semi-residenziali e residenziali e l'adeguamento dell'entita' del sostegno educativo e della qualificazione del personale nei servizi semi-residenziali e residenziali - sono a carico delle regioni e degli enti locali, e rappresentano un investimento che a lungo termine previene lo sviluppo di ulteriori disabilita' cognitive e comportamentali, la dipendenza e la necessita' di sostegno. Dovrebbero inoltre essere identificati e applicati indicatori di efficacia delle azioni - vedi A Istruzione scolastica (Art. 24); B Istruzione per adulti e formazione continua lungo tutto l'arco della vita (Art. 24.5) - sopra descritte. Capitolo 8 Linea di intervento 6 Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione a) Sostegno alla fase prenatale e neonatale Premessa/presentazione del tema Secondo l'art. 4 della legge n. 194 del 22 maggio 1978, Norme per la tutela sociale della maternita' e sull'interruzione volontaria della gravidanza, entro i primi novanta giorni, la donna che accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternita' comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione o al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle circostanze in cui e' avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito, si puo' rivolgere ad un consultorio pubblico istituito o a una struttura socio sanitaria dalla regione, o a un medico di sua fiducia per l'interruzione volontaria della gravidanza. La legge n. 104 del 4 febbraio 1992, Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, contiene alcune norme relative agli interventi per la prevenzione e la diagnosi prenatale e precoce della disabilita'. Ai sensi dell'art. 6 della legge citata tali interventi consistono: a) nell'informazione e nell'educazione sanitaria della popolazione sulle "conseguenze della disabilita'", b) nella prevenzione in fase preconcezionale, durante la gravidanza, il parto, il periodo neonatale e nelle varie fasi di sviluppo della vita, e sui servizi che svolgono tali funzioni, c) nei servizi per la consulenza genetica e la diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione delle malattie genetiche che possono essere causa di disabilita' fisiche, sensoriali di "neuromotulesioni"; d) nel controllo periodico della gravidanza per la individuazione e la terapia di eventuali patologie complicanti la gravidanza e la prevenzione delle loro conseguenze; e) negli accertamenti, nel periodo neonatale, utili alla diagnosi precoce delle malformazioni e l'obbligatorieta' del controllo per l'individuazione ed il tempestivo trattamento dell'ipotiroidismo congenito, della fenilchetonuria e della fibrosi cistica; f) nell'attivita' di prevenzione permanente che tuteli i bambini fin dalla nascita anche mediante il coordinamento con gli operatori degli asili nido, delle scuole materne e dell'obbligo, per accertare l'inesistenza o l'insorgenza di patologie e di cause invalidanti e con controlli sul bambino entro l'ottavo giorno, al trentesimo giorno, entro il sesto ed il nono mese di vita e ogni due anni dal compimento del primo anno di vita e g) negli interventi informativi, educativi, di partecipazione e di controllo per eliminare la nocivita' ambientale e prevenire gli infortuni in ogni ambiente di vita e di lavoro, con particolare riferimento agli incidenti domestici. Infine l'art 25 della Convenzione al punto a) prevede che gli Stati Parte forniscano "alle persone con disabilita' servizi sanitari gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varieta' e che siano della stessa qualita' dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica destinati alla popolazione". Tipologia azione Applicazione operativa dell'articolo 6 della legge n. 104/92 allo scopo di sviluppare Servizi a sostegno della maternita' e della primissima infanzia. Attuazione dei principi di non discriminazione nell'erogazione dei servizi riproduttivi ed in particolare quelli previsti dalla legge n. 194/78 Obiettivo Promuovere il bambino con disabilita' e tutelarne i suoi bisogni sin dalla primissima infanzia. Garantire che le donne con disabilita' possano accedere sulla base di uguaglianza a servizi ginecologici e riproduttivi. Azione/Intervento Accoglienza in contesti adeguati di bambini con disabilita' abbandonati in culla o nella prima infanzia. Servizi di supporto ed orientamento per le madri che decidono di portare a termine una gravidanza a rischio Accessibilita' fisica e tecnico - professionale dei servizi sanitari diretti alle donne Soggetti Coinvolti Promotori Ministero della salute MIUR Collaboratori Comuni ASL Pediatria di base Regioni Associazioni delle persone con disabilita' Destinatari finali Sistema sanitario Sistema integrato di interventi e servizi sociali Persone con disabilita' e famiglie Sostenibilita' economica Le leggi richiamate sono gia' in vigore e richiamano risorse gia' allocate in relazione all'adeguamento e alla riorganizzazione dei Servizi. Il rispetto dell'articolo 10 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita' prevede fondi aggiuntivi da identificare ed allocare a supporto delle politiche sulla maternita', in relazione ai bambini con disabilita' 0-5 anni. Altre azioni, da sviluppare negli anni successivi di vita del bambino, quali la riabilitazione e l'inclusione scolastica, non richiedono risorse aggiuntive, ma un miglior coordinamento dei servizi in linea con il modello biopsicosociale. Inoltre, in relazione ai diritti del bambino con disabilita' si richiama anche la Convenzione Onu sui diritti del Bambino e le relative azioni da essa sviluppate. Analogamente, per la tutela della salute e della procreazione delle donne con disabilita' si tratta di programmare l'adeguamento e la riorganizzazione dei servizi per i quali i vincoli economici sono gia' previsti. b) Politiche sulla salute delle persone con disabilita', integrazione Sanitaria e Socio-Sanitaria e Punto unico di Accesso ai Servizi Premessa/presentazione del tema In ambito sanitario per adeguare l'ordinamento italiano alla Convenzione ONU, coerentemente a quanto gia' previsto nella linea di intervento 1, sarebbe necessario: individuare i livelli essenziali di assistenza sociale e socio-sanitaria alle persone con disabilita'; ridefinire in modo univoco nella legislazione italiana i concetti di gravita' e di non autosufficienza conformemente con la Convenzione ONU, dove tali condizioni sono definite come "necessita' di sostegno intensivo" (preambolo lettera j), una definizione che permette flessibilita' di applicazione ad una gamma di necessita' di sostegno anche estremamente diverse in termini qualitativi. La nozione di non autosufficienza, che e' in aperta contraddizione con la visione di disabilita' introdotta dalla Convenzione ONU, dovrebbe essere rivista e ridefinita. Le politiche per la "non autosufficienza", ovvero, secondo la Convenzione, per le disabilita' con necessita' di sostegno intensivo, dovrebbero essere radicalmente ridisegnate per rispondere alle necessita' di sostegno intensivo in tutti i loro aspetti, con la finalita' di garantire pari opportunita' di accesso al godimento di tutti i diritti elencati nella Convenzione a tutte le persone con disabilita' (Art.4, obblighi generali). Le politiche per la non autosufficienza dovrebbero quindi sostenere e garantire un sistema di "long term care" paragonabile a quello dei principali paesi europei, alle persone con disabilita' e necessita' di sostegno intensivo. A tal fine si dovranno predisporre i supporti necessari a rendere effettivi diritti all'assistenza sanitaria attraverso la definizione di standard di assistenza sanitaria per i problemi di salute generale per le persone con disabilita'. I principi basilari del diritto alla salute sono espressi chiaramente dall'art. 32 della Costituzione che affida alla Repubblica il compito di tutelare la salute come diritto fondamentale dell'individuo e interesse della collettivita' e di garantire cure gratuite agli indigenti. La legge 23 dicembre 1978, n. 833, Istituzione del servizio sanitario nazionale, ha definito i principi su cui si fonda il sistema sanitario nazionale, vale a dire i principi dell'universalita' ed equita' di accesso ai servizi sanitari e il principio della globalita' di copertura in base alle necessita' assistenziali di ciascuno. In Italia, l'assistenza sanitaria a persone con disabilita' rientra nelle "prestazioni socio-sanitarie ad elevata integrazione sanitaria", cosi' definite perche' caratterizzate dall'integrazione di risorse sanitarie e sociali e quindi non attribuibili ad un ambito di competenze esclusivamente sanitarie o sociali. In base all'art. 3 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell'articolo 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421, modificato dal decreto legislativo 19 giugno 1999, n. 229, Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale, a norma dell'articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n. 419, le prestazioni socio-sanitarie comprendono tutte le attivita' del sistema sociale che hanno l'obiettivo di supportare la persona in stato di bisogno, con problemi di disabilita' o di emarginazione condizionanti lo stato di salute. In linea con la filosofia delle prestazioni socio-sanitarie ad elevata integrazione sanitaria si pone la legge n. 328 dell'8 novembre 2000, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. La legge riconosce alle persone e alle famiglie il diritto ad un sistema integrato di interventi e servizi sociali e mira a prevenire, eliminare o ridurre le condizioni di disabilita', di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficolta' sociali e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli artt. 2, 3 e 38 della Costituzione (art. 1). La legge n. 328/2000 dedica un'attenzione particolare ai soggetti in condizione di disabilita', prevedendo (art. 14) che i Comuni, d'intesa con le aziende sanitarie locali, predispongano progetti individuali finalizzati al recupero e all'integrazione sociale del soggetto, definendo anche gli eventuali sostegni per il nucleo famigliare. A livello regionale e' stata data applicazione alle norme relative all'integrazione socio-sanitaria delle persone con disabilita'. In riferimento al Piano Socio Sanitario Nazionale 2011-2013, possiamo rilevare come l'Italia sia attualmente impegnata in interventi di sviluppo dell'assistenza territoriale, nel riequilibrare l'intervento di cura e presa incarico tra ospedale e territorio, e nel gestire con appropriatezza e razionalizzazione, secondo criteri di vicinanza e prossimita', l'uso delle risorse. Le istituzioni si stanno confrontando per sviluppare risposte assistenziali efficaci e sostenibili finalizzate al miglioramento dell'accessibilita' e dell'appropriatezza d'utilizzo dei servizi attraverso la costituzione di una funzione di accesso unitario (in termini di procedure) alla rete dell'offerta. Lo schema del nuovo Piano Sanitario Nazionale 2011-2013, approvato in via preliminare dal Consiglio dei Ministri a gennaio 2011, riporta: "2.7. Centralita' delle cure primarie e delle strutture territoriali. Le cure primarie costituiscono un hub attraverso il quale gli individui vengono guidati all'interno del servizio sanitario. Tali hub possono trovare configurazione nei Punti Unici di Accesso (PUA)". Il PUA e', inoltre, previsto nel paragrafo 2.7.2 "Continuita' delle cure ed integrazione ospedale territorio" come una modalita' organizzativa atta a facilitare un accesso unificato alle prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali. La progettazione di un PUA e' inoltre in linea con uno degli obiettivi individuati per il Tavolo di lavoro sugli interventi sanitari e di riabilitazione delle persone con disabilita' (D.M. 5 novembre 2008) ossia: "Definire criteri per la realizzazione di un sistema di sostegno che fa leva sul punto unico di accesso, PUA, responsabile dell'accoglienza della persona con disabilita' e dell'attivazione dei percorsi di valutazione, mirati sia all'accesso ai benefici di legge, sia alla definizione di un progetto personalizzato di interventi integrati socio sanitari, tenendo conto dei principi di appropriatezza, qualita' ed equita'. Uno studio condotto dall'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Age.na.s) nel 2008, evidenzia che in 18 Regioni italiane sono presenti riferimenti normativi che prevedono i Punti Unici di Accesso (PUA). In alcuni Regioni, tali riferimenti normativi hanno gia' stimolato conseguenti sperimentazioni per valutare l'efficacia e l'efficienza dei PUA sul territorio. Inoltre, come descritto nel progetto promosso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali e condotto dall'Istituto per la Ricerca Sociale nel 2010: "Il sistema di protezione e cura delle persone non autosufficienti. Prospettive, risorse e gradualita' degli Interventi", nel panorama nazionale non si trova un modello univoco di PUA, bensi' diverse configurazioni sperimentali riconducibili a quattro possibili scenari: mantenimento della situazione attuale che non prevede alcun cambiamento; modello reticolare secondo cui il PUA e' una modalita' generale di accoglienza territoriale; modello sistemico secondo cui il PUA e' anche luogo specifico della presa in carico; modello struttural-funzionale secondo cui il PUA rappresenta una "macrofunzione complessa" in termini di snodo degli interventi integrati. Tale studio ha anche permesso di mettere a fuoco le maggiori criticita' emerse nelle varie sperimentazioni: notevole disomogeneita' degli stili attuativi di questo dispositivo nei diversi contesti locali all'interno di una configurazione "ad assetto variabile"; marcata difformita' delle pratiche di sperimentazione in atto tale da generare forti squilibri territoriali; sensibile differenziazione dell'assetto interno del PUA per quanto riguarda: l'impianto organizzativo: luogo fisico e/o modalita' organizzativa; i processi di lavoro: gli approcci tecnico-metodologici e le funzioni specifiche del PUA. Grazie al progetto ministeriale "Individuazione e implementazione di un sistema di accesso unico alla rete dei servizi sociali e sanitari della persona con disabilita'", affidata alla Regione Toscana ed effettuata a partire da marzo 2008, con il coinvolgimento delle Regioni Lazio, Campania, Friuli Venezia Giulia e Veneto, sono invece emerse alcune raccomandazioni per definire le caratteristiche del servizio offerto dai PUA. In particolare si raccomanda un'attenzione al miglioramento nell'accessibilita' e nell'appropriatezza nell'utilizzo dei servizi attraverso la costituzione di una funzione di accesso unitario (in termini di procedure) alla rete dell'offerta. Questo si concretizza, quindi, attraverso la presenza dei seguenti elementi: mappatura e identificazione della rete dei servizi disponibili sul territorio; continuita' della presa in carico dal momento della prima segnalazione del bisogno; attenzione alle risorse, sia a livello economico sia umane, per una loro adeguata allocazione; adeguata rilevazione dei livelli di scostamento tra i vari modelli organizzativi territoriali; facilitare l'integrazione istituzionale-professionale e la circolazione delle informazioni; corretta analisi della domanda grazie a una figura adeguatamente formata (ad esempio una persona con competenza di Disability & Case manager). Il Punto unico di accesso per l'organizzazione delle cure e della presa in carico risulta focale per l'adempimento agli obblighi come da articolo 25 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita'. Inoltre questo approccio ai servizi risulta conforme con quanto dichiarato nella "Alma Ata Declaration", la quale afferma come l'assistenza sanitaria di base dovrebbe essere sostenuta da sistemi di riferimento integrati, funzionali e che siano complementari, conducendo ad un progressivo miglioramento globale dei servizi di assistenza sanitaria. La necessita' di un sistema integrato ed efficace e' stata espressa anche da Paul Hunt, relatore delle Nazioni Unite in riferimento al diritto alla salute, all'interno del Report 2008 per lo Human Rights Council. Hunt sottolinea come un sistema sanitario dovrebbe essere organizzato secondo un mix di servizi primari (community-based), secondari (district-based) e terziari (specialized), strutturati al fine di fornire un continuum di prevenzione e cura. Un sistema cosi' organizzato ha anche bisogno di un processo efficace di dialogo tra il cittadino che usufruisce del servizio e operatore, al fine di valutare l'eventuale necessita' di servizi aggiuntivi, o la modifica degli stessi. E' necessario creare un continuum di comunicazione tra cittadino e servizio al fine di garantire il piu' alto livello di salute possibile. Quanto proposto e' in linea anche con l'articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti della persone con disabilita' che richiede servizi di comunita' che siano in grado di rispondere alle esigenze delle persone con disabilita'. Tipologia azione Sviluppare di un modello integrato socio-sanitario di Punto Unico di Accesso e di disability-case management. Sviluppare e garantire misure atte ad assicurare alle persone con disabilita' l'accesso ai servizi sanitari nella comunita' in cui vivono, comprese le aree rurali. Favorire una adeguata, corretta e precoce diagnosi e una completa valutazione funzionale della persona che consideri sia la persona, la sua condizione di salute e sia l'ambiente in cui la persona vive secondo un approccio biopsicosociale. Obiettivo Facilitare l'accoglienza e la presa in carico di tutti i cittadini, con una condizione di salute, per superare la criticita' di una frammentazione dei servizi, della scarsa conoscenza dei percorsi socio-sanitari da parte dei cittadini, nonche' della complessita' dei percorsi amministrativi per l'erogazione dei presidi, delle cure e altri servizi di supporto. La figura del Disability & Case Manager dovra' essere in grado di esaminare le esigenze e la situazione individuale e di relazionarsi direttamente con il cittadino, per strutturare con lui una risposta adeguata ai bisogni. Inoltre il Case Manager potrebbe fungere anche da facilitatore, veicolo per un'informazione corretta sulla salute, nel momento in cui il cittadino si trovi di fronte a scelte di cura e presa in carico particolarmente complesse. Questa azione potrebbe eliminare alcune barriere rispetto all'accessibilita' dell'informazione. Ulteriori vantaggi potrebbero essere identificati nella riduzione dei tempi di attesa per le prestazioni, una tempestiva risposta nell'assistenza sanitaria e/o sociale, un indirizzamento verso gli attori del SSN (sul territorio o in ospedale) che possano garantire una identificazione precoce delle patologie e la attuazione immediata di un piano di trattamento e presa in carico individuale. Tutto questo richiede un sistema di gestione dei servizi sanitari moderno, efficace ed efficiente, che supporti il lato clinico della gestione di una condizione di salute, ma che sappia creare momenti di gestione condivisa delle attivita' di presa in carico e soprattutto coordinate a livello di servizi di comunita'. Azione/Intervento Adottare a livello nazionale standard per l'accoglienza delle persone con disabilita' nei servizi sanitari di prevenzione e cura. Definire e approntare accomodamenti ragionevoli nei servizi di salute generale per favorire pari opportunita' di accesso alla diagnosi e cura per le persone con disabilita'. Promuovere la formazione del personale sanitario sulle problematiche dell'assistenza sanitaria alle persone con disabilita'. Promuovere percorsi di facilitazione all'accesso delle cure e servizi personalizzati. Identificato il Servizio (Punto Unico di Accesso) e la professione che ne coordinera' e gestira' l'operato (Disability & Case Manager), il tutto va pensato e inserito all'interno di una realta' gia' operante. L'analisi della situazione ospedale e territorio dovra' essere effettuata per mirare ad un'integrazione, quale primo nodo della rete. Va dato impulso alla rete degli ospedali anche per le loro funzioni ospedaliere e territoriali. L'ospedale deve diventare sempre piu' un luogo tecnologicamente avanzato, dotato della strumentazione di eccellenza, nel quale la persona con disabilita' deve permanere il tempo strettamente necessario alla cura della sua fase acuta quando possibile (vedi ad esempio l'intervento previsto dalle Linee Guida sulle attivita' di riabilitazione del 1998 in materia di traumi cranici e lesioni midollari). La funzione territoriale dell'ospedale, attuata dai suoi bracci operativi sul territorio, riguardera' l'attivita' di diagnosi e cura di primo e secondo grado di complessita' e l'erogazione di servizi post-acuzie intermedi fra l'ospedale e il domicilio (per es. sub-acuta). Per tale riqualificazione, dovranno essere implementati modelli organizzativi e gestionali in rete per funzioni, atti a realizzare forme di continuita' assistenziale comprendendo anche l'ospedalizzazione domiciliare e forme alternative al ricovero, presidiando il raccordo con le cure domiciliari socio sanitarie ed integrandosi con esse. E' necessario inoltre garantire strumenti omogenei di valutazione funzionale della persona. In questo senso per ottenere flussi informativi omogenei e con essi una migliore programmazione dei servizi e degli interventi e' importante favorire l'utilizzo dell'ICF come linguaggio comune. In un contesto di territorio modellato sulle reti di patologia i principali punti di raccordo della rete saranno i Medici di Medicina Generale, i Pediatri di Libera Scelta, le Aziende Sanitarie Locali, i soggetti erogatori di ricovero e cura e quelli extraospedalieri di specialistica ambulatoriale, nonche' gli erogatori di prestazioni socio sanitarie che dovranno lavorare in sinergia attraverso una maggiore integrazione operativa. Verificati i benefici per gli utenti, sara' necessario dare maggiore enfasi alla costituzione di modelli di aggregazione nell'ambito della medicina generale, che rispettino le caratteristiche peculiari dell'assetto territoriale e del livello di integrazione gia' in essere. L'integrazione dovra' prevedere uno stretto collegamento tra sistema sanitario, socio sanitario e sociale, atta a garantire una continuita' ed una semplificazione dei processi di accesso all'assistenza. E' importante favorire interventi volti a garantire un maggiore livello di accessibilita' e fruibilita' dei servizi sanitari attraverso la realizzazione e promozione di strumenti organizzativi dedicati. In questa direzione la ricerca sociale e sanitaria ha dato in questi anni elementi di valutazione e indicazioni di policy per lo sviluppo di un sistema sociosanitario e sociale sempre piu' accessibile, integrato e attento ai bisogni. In una prospettiva sussidiaria l'impegno sara' quello di coinvolgere gli stakeholder nella definizione delle priorita' di ricerca, valorizzare il patrimonio conoscitivo prodotto dai diversi attori sociali, anche promuovendo il confronto, ricercando sinergie, aumentando la visibilita' e fruibilita' dei risultati ottenuti. Oltre alla valorizzazione degli osservatori regionali, che devono comprende il monitoraggio del lavoro svolto a livello comunale, sara' sviluppata la collaborazione con le universita', i centri di ricerca, gli enti e le fondazioni dei sistemi regionali. Un'azione cosi' impostata deve prendere in considerazione la dimensione dell'accessibilita' secondo tutte le sue sfumature, meglio definita quindi come fruibilita', particolare garantire accessibilita' fisica, accessibilita' nell'informazione e in particolare garantire il diritto di non discriminazione e di uguaglianza. Su questa linea, particolarmente rilevante risulta la prossimita' dei Servizi al cittadino (accessibilita' geografica). Un ulteriore vantaggio di un sistema di servizi basati sul PUA potrebbe orientarsi ad una riduzione del peso economico del sistema sanitario. Questo obiettivo puo' essere aggiunto grazie ad una migliore razionalizzazione delle risorse collegata ad una razionalizzazione delle cure e dei processi di presa in carico. Infine il PUA potrebbe farsi intermediario di garanzia, tra Stato e cittadini, della qualita' dei Servizi secondo criteri scientificamente validi e clinicamente appropriati Soggetti Coinvolti Promotori Ministero del lavoro e delle politiche sociali Ministero della salute Collaboratori Regioni Enti Locali Assessorati alla Sanita' ASL Ospedali Medicina di base Associazioni delle persone con disabilita' Terzo settore Agenas Destinatari finali Sistema sanitario Sistema integrato di interventi e servizi sanitari e sociali Persone con disabilita' e famiglie Sostenibilita' economica Il processo di revisione normativa e organizzativa disegnato dalle azioni sopra indicate non richiede investimenti aggiuntivi e mira in modo specifico ad aumentare l'efficienza ed efficacia della spesa, semplificando il processo accertamento e spingendo verso un'effettiva integrazione socio-sanitaria. c) Interventi in ambito di abilitazione e riabilitazione continua Premessa/presentazione del tema Il concetto di abilitazione e riabilitazione della Convenzione (art. 26) introduce elementi di assoluta novita', in quanto si riferisce non solo alla riabilitazione medica, ma anche alla acquisizione di nuove capacita' psichiche, sociali e lavorative, o al recupero di capacita' perdute a causa della disabilita', funzionali al raggiungimento e al mantenimento della massima indipendenza, della realizzazione personale e della partecipazione in tutti gli aspetti della vita, all'inclusione e al pieno sviluppo delle potenzialita' della persona. Sarebbe quindi necessario innanzi tutto adottare una definizione di abilitazione e riabilitazione coerente con la Convenzione ONU. L'abilitazione e la riabilitazione delle persone con disabilita' sono previste in Italia dalla legge n. 833/1978, dalla legge n. 104/1992 e dalla legge n. 328/1992. Conformemente all'art. 26 della Convenzione, tali atti normativi garantiscono il diritto alle prestazioni riabilitative e l'integrazione socio-sanitaria della conduzione dei programmi di riabilitazione. La legge n. 104/1992 ha innovato la normativa italiana in materia di disabilita' attraverso un approccio inteso al recupero funzionale e sociale della persona disabile, prevedendo che la Repubblica Italiana assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, l'abilitazione e la riabilitazione (art. 1). L'art. 7 della Legge-quadro stabilisce i principi e gli obiettivi dell'abilitazione e della riabilitazione delle persone con disabilita'. In particolare, la cura e la riabilitazione della persona handicappata deve essere perseguita attraverso l'adozione di programmi che prevedano prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro, che valorizzino le abilita' di ogni persona handicappata e agiscano sulla globalita' della situazione di handicap, coinvolgendo la famiglia e la comunita'. Le Linee-guida del Ministro della sanita' per le attivita' di riabilitazione (Gazzetta Ufficiale 30 maggio 1998, n. 124) introducono il progetto riabilitativo individuale come l'insieme di proposizioni, elaborate dall'equipe riabilitativa, ed in particolare tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del paziente (e/o dei suoi familiari, quando e' necessario), delle sue menomazioni, disabilita' e, soprattutto, delle abilita' residue e recuperabili, oltre che dei fattori ambientali, contestuali e personali; definisce gli esiti desiderati, le aspettative e le priorita' del paziente, dei suoi familiari, quando e' necessario, e dell'equipe curante; deve dimostrare la consapevolezza e comprensione, da parte dell'intera equipe riabilitativa, dell'insieme delle problematiche dei paziente, compresi gli aspetti che non sono oggetto di interventi specifici, e di regola puo' non prevedere una quantificazione degli aspetti di cui sopra, ma ne da' una descrizione in termini qualitativi e generali; definisce il ruolo dell'equipe riabilitativa, composta da personale adeguatamente formato, rispetto alle azioni da intraprendere per il raggiungimento degli esiti desiderati; definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni necessarie al raggiungimento degli esiti desiderati. Introducono inoltre la "riabilitazione sociale" presupposto dell'abilitazione e dell'empowerment che ha visto sperimentazioni significative nelle ausilioteche o nei programmi del c.d. "budget di salute". In riferimento alle Azioni per lo Sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 del Ministero della salute), in materia di riabilitazione, si afferma come il quadro epidemiologico evidenzia un incremento di persone con malattie croniche o con disabilita' ed un crescente ricorso alla riabilitazione intesa come processo che mira al recupero delle persone con disabilita'. Sempre nel Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato la fase della riabilitazione intensiva con l'attivazione di strutture dedicate, ospedaliere pubbliche o private accreditate o strutture extraospedaliere territoriali, mentre nella fase di riabilitazione estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati in maniera sovrapposta a quelli di inclusione sociale. Si rende, pertanto, necessaria una definizione dei vari setting riabilitativi, definendo i criteri ed i requisiti che ne stabiliscano l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a disposizione. A livello nazionale (Ministero della salute, 2011) e' stata evidenziata l'importanza di implementare la ricerca in ambito di abilitazione e di riabilitazione continua, ad oggi molto debole. La complessita' di ogni singolo caso e la variabilita' negli interventi e' un problema conosciuto. Le metodologie solitamente utilizzate in ricerca molto spesso sono di difficile trasferibilita' in questo campo, quindi sono accolte favorevolmente studi su caso singolo o altre nuove metodologie. In riferimento al Piano di Indirizzo per la riabilitazione, promulgato dal Ministero della salute (2011) e' possibile affermare che per definire correttamente il grado di necessita' della persona da riabilitare, si possono individuare tre dimensioni che opportunamente combinate permettono di allocare la persona in setting maggiormente appropriati in relazione alla fase del percorso di cura: complessita' clinica; disabilita' (definita come la perdita delle capacita' funzionali nell'ambito delle attivita' fisiche, motorie, cognitive che, nella piu' attuale concezione bio-psico-sociale, impattano con i fattori ambientali riducendo il livello di partecipazione dell'individuo nello svolgimento delle attivita' della vita quotidiana e di relazione); multimorbidita' (questo aspetto considera l'importanza di prendere in considerazione altre condizioni di salute che si accompagnano alla diagnosi principale). Il piano di indirizzo suggerisce una via per la riabilitazione medica, sebbene non siano contemplate le azioni di abilitazione, tra cui il peer counselling che raggiunga degli obiettivi che fanno riferimento all'empowerment della persona, al suo livello di partecipazione. Risultano piu' evidenti le convergenze tra i principi delle Linee guida per la riabilitazione e la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita'. In secondo luogo, analogamente a quanto rilevato a proposito del diritto all'educazione permanente, non esistono in Italia standard o meccanismi di monitoraggio a livello nazionale atti a verificare l'effettivo accesso degli adulti con disabilita', specie se con necessita' di sostegno intensivo, a percorsi di abilitazione sociale e professionale sul territorio o nei servizi semi-residenziali o residenziali, anche attraverso un sostegno quantitativamente e qualitativamente adeguato alle necessita' abilitative individuali, in applicazione dell'art. 14 della legge n. 328/00. Anche in questo settore la discrezionalita' regionale e' quindi ampliata in modo improprio per l'assenza di norme nazionali. Sarebbe quindi necessario riconoscere l'accesso a percorsi di abilitazione e riabilitazione sociale e lavorativa come un diritto esigibile, non come una possibilita' condizionata alla disponibilita' di risorse, attraverso la definizione di vincoli definiti per le amministrazioni regionali ed enti locali, per il sistema integrato dei socio-sanitari. Tale accesso dovrebbe realizzarsi sul territorio attraverso percorsi e sostegno flessibili, adeguati e appropriati alle necessita' individuali, e anche nei servizi socio-sanitari residenziali e semi-residenziali per adulti con disabilita', che dovrebbero garantire un orientamento fortemente abilitativo nonche' il sostegno qualitativo e quantitativo appropriato e adeguato alle necessita' di ogni persona con disabilita', indipendentemente dall'eta', dal tipo di disabilita'. Tipologia azione Misure atte a garantire la partecipazione delle persone con disabilita' a programmi e servizi di abilitazione e riabilitazione e la disponibilita' di detti servizi a partire dalla riorganizzazione normativa e ordinamentale in base all'art 26 della Convenzione ONU. Obiettivo Assicurare il diritto all'empowerment delle persone con disabilita' tramite interventi per la riabilitazione e abilitazione precoce e per quella continua nonche' gli specifici interventi riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso i centri socio riabilitativi ed educativi a carattere diurno o residenziale Azione/Intervento Realizzare un programma di riforma delle attivita' di riabilitazione e abilitazione attraverso l'armonizzazione normativa e ordinamentale in base ai principi ed alle prescrizioni dell'art 26 della Convenzione ONU, a partire dai bisogni abilitativi delle persone con disabilita' con necessita' di sostegni intensivi come le disabilita' intellettive e relazionali e la salute mentale. Tale innovazione normativa deve includere la valutazione e l'identificazione di ausili, strumentazione e strategie dirette all'autodeterminazione delle persone con disabilita', nonche' del sostegno tra pari. Infine deve includere la riforma dei criteri di accreditamento. Fornire un contributo nell'ambito della ricerca nel campo della riabilitazione continua e della abilitazione orientate all'empowerment che possa rispondere ad alcune necessita' emergenti e a modalita' innovative di organizzazione e programmazione dei servizi territoriali (ivi incluso il peer counselling), e che possa utilmente trasferito in contesti come la scuola, il lavoro o l'abitazione. Le azioni che vanno intraprese devono seguire la via della riduzione nella frammentazione dei servizi di riabilitazione. Frammentazione che puo' essere ridotta anche attraverso l'apporto della Classificazione ICF in merito all'uniformare i linguaggi tra diversi servizi di cura e presa in carico. Linguaggio ICF che accompagni l'operazionalizzazione delle modalita' di riabilitazione, degli interventi e dei Servizi, a partire dalla definizione di disabilita', quale principio della Convenzione ONU. Classificare la condizione di disabilita' e il funzionamento delle persone, secondo i livelli di complessita' proposti da ICF, e' un primo passo per organizzare i Servizi di riabilitazione orientati ai bisogni della persona avendo chiaro il ruolo che i fattori ambientali, a partire dagli ausili, fino alle tecnologie assistive, possono avere nel processo di abilitazione e riabilitazione. Il coinvolgimento attivo nella pianificazione del progetto riabilitativo e abilitativo deve essere sempre perseguito. Utilizzare l'ICF quale tassonomia per la progettazione di piani per la riabilitazione individuare puo' portare ad una migliore erogazione e prestazione delle cure, grazie al coinvolgimento della persona, ad una sistematizzazione nell'applicazione delle Linee guida per la riabilitazione, creando inoltre un sistema di raccolta dati derivanti dalle pratiche di riabilitazione. Realizzare a livello regionale e nazionale una raccolta dati utile al monitoraggio delle strutture riabilitative, al fine di un uso razionale delle risorse, grazie ad una valutazione periodica dei Servizi. Soggetti Coinvolti Promotori Ministero del lavoro e delle politiche sociali Ministero della salute Collaboratori MIUR Regioni Enti Locali Associazioni delle persone con disabilita' Terzo settore INPS Destinatari finali Sistema sanitario Sistema integrato di interventi e servizi sociali Persone con disabilita' e famiglie Sostenibilita' economica Le risorse inerenti allo sviluppo dell'azione descritta faranno riferimento a quanto stabilito nelle Azioni per lo Sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2011- 2013 Ministero della Salute) in materia di riabilitazione. Nel PSN 2011-2013 si afferma come il quadro epidemiologico evidenzia un incremento di persone con malattie croniche o con disabilita' ed un crescente ricorso alla riabilitazione intesa come processo che mira al recupero delle persone con disabilita'. Sempre nel Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato la fase della riabilitazione intensiva con l'attivazione di strutture dedicate, ospedaliere pubbliche o private accreditate o strutture extraospedaliere territoriali, mentre nella fase di riabilitazione estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati in maniera sovrapposta a quelli di inclusione sociale. Si rende, pertanto, necessaria una definizione dei vari setting riabilitativi, definendo i criteri ed i requisiti che ne stabiliscano l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a disposizione. Capitolo 9 Linea di intervento 7 Cooperazione internazionale Premessa/presentazione del tema Nel novembre del 2010 la Direzione Generale per la Cooperazione allo Sviluppo (D.G.C.S.) del Ministero degli esteri ha approvato le "Linee Guida per l'introduzione della tematica della disabilita' nell'ambito delle politiche e delle attivita' della cooperazione italiana" redatte sulla base degli standard internazionali e, in particolare, della "Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilita'". Le suddette Linee Guida prevedono la redazione di un Piano di Azione per le persone con disabilita' per la loro applicazione. Nel 2011 e' stato costituito un "Tavolo di Lavoro per la redazione del Piano di Azione" MAE, in stretta sinergia con lo sviluppo delle attivita' previste nel presente programma, a cui partecipano rappresentanti della societa' civile della Rete Italiana Disabilita' e Sviluppo. Obiettivo Formulazione di un Piano di azione per le persone con disabilita' della Cooperazione Italiana DGCS/MAE. Azioni/Interventi Linea di intervento: Politiche e strategie per la puntuale definizione degli strumenti di programmazione e monitoraggio delle politiche della disabilita'. Azioni: definizione di un piano formativo indirizzato a tutto il personale del MAE DGCS e agli enti esecutori di iniziative; creazione di un "accommodation fund", sulla base delle risorse disponibili, che sostenga la promozione e realizzazione di progetti indirizzati alle persone con disabilita', basati sull'approccio a doppio binario; finanziamento di un apposito progetto per la creazione di un sistema di monitoraggio; identificazione di specifici indicatori utili a misurare l'impatto dei progetti in favore delle persone con disabilita'; preparazione di un modello di report per le attivita' di divulgazione e di reporting incluse quelle per l'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'; costituzione di un gruppo di lavoro per l'aggiornamento della raccolta sistematica di dati secondo le categorie OCSE - DAC; promozione, valorizzazione e scambio di conoscenze ed esperienze con le istituzioni italiane, con le agenzie di cooperazione che si occupano di aiuto allo sviluppo e con le Commissioni per i Diritti Umani presenti nei paesi partner; definizione di una strategia di intervento nei tavoli europei ed internazionali che includa la disabilita' e promuova un sistema di monitoraggio delle azioni e dei progetti sulla base dell'esperienza acquisita. Linea di intervento: Progettazione inclusiva Azioni: organizzazione di corsi di formazione per la progettazione inclusiva delle persone con disabilita' anche attraverso il canale della cooperazione universitaria: promozioni di moduli di formazione su "sviluppo, diritti umani e disabilita'" nei corsi e master universitari. Linea di intervento: Situazioni di emergenza Azioni: costituzione di un gruppo di lavoro del MAE e delle istituzioni competenti per individuare come accrescere le competenze tecniche e le capacita' di progettazione per la definizione piu' accurata dei bisogni e dei diritti delle persone con disabilita' in situazioni di catastrofi e disastri naturali; Introduzione a livello universitario e di master moduli formativi su emergenza e persone con disabilita'. Linea di intervento: Accessibilita' Azioni: costituzione di un gruppo di lavoro di esperti del MAE, rappresentanti delle istituzioni e della societa' civile per la definizione di direttive da seguire nei progetti di cooperazione affinche' essi rispettino le norme relative all'accessibilita'; prevedere che i progetti abbiano un abstract sintetico nei formati accessibili; promozione di un piano di interventi per rendere accessibili le infrastrutture del Ministero affari esteri in Italia e all'estero; individuazione e pubblicizzazione, nei formati accessibili, di percorsi dedicati per l'accesso alle strutture su citate; organizzazione di corsi di formazione per il personale preposto alla sicurezza in servizio in Italia e all'estero; verifica e adattamento dei siti web del MAE per garantire la piena accessibilita'. Linea di intervento: valorizzazione delle competenze ed esperienze della societa' civile Azioni: favorire interventi specificamente diretti alle persone con disabilita', alle loro organizzazioni e alle loro reti e favorire il loro coinvolgimento nelle varie fasi di progetto; prevedere azioni di coordinamento delle ONG, enti esecutori dei progetti, per la realizzazione di iniziative a livello regionale. Linea di intervento: Coinvolgimento e valorizzazione delle imprese Azioni: individuazione di strategie che favoriscano il coinvolgimento del mondo imprenditoriale per le attivita' relative all'accessibilita' di servizi, edifici e trasporti, informazione e nuove tecnologie; coinvolgimento delle imprese nella progettazione e realizzazione di contesti lavorativi accessibili, in grado di favorire l'inclusione lavorativa delle persone con disabilita'. Le azioni su citate dovranno prevedere il coordinamento con le azioni previste dalle Linee guida trasversali della Cooperazione Italiana: minori, poverta', salute, genere, cooperazione decentrata etc. Soggetti Coinvolti Istituzioni centrali Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' Enti locali ONG, OPD, Onlus Fondazioni Federazioni Imprese Cooperative Consorzi Universita' Centri di Ricerca (1) Testo consolidato cosi' come approvato dall'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' in data 12 febbraio 2013 e recante le modifiche concordate in tale sede ed apportate dalla Segreteria Tecnica dell'Osservatorio. (2) La ratifica italiana e' avvenuta con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita'" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009 e depositata il 15 maggio dello stesso anno alle Nazioni Unite. Il testo della Convenzione in italiano e' scaricabile dal sito del Ministero del lavoro e delle politiche sociali (http://www.lavoro.gov.it/). (3) La Sesta Relazione al Parlamento (2010-2011), a cura della Direzione Generale per le politiche dei servizi per il lavoro del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e' realizzata sulla base dei dati trasmessi dalle Regioni al Ministero, ai sensi dell'articolo 21 della legge n. 68/99, e dell'attivita' di indagine curata dall'ISFOL, ai sensi della convenzione ISFOL - Ministero, sullo stato di attuazione della presente legge. (4) Vedasi decreto del Tribunale di Catanzaro 9 aprile 2009, che, gia' pochi giorni dopo la ratifica della CRPD in Italia, partendo dal presupposto della minor limitazione possibile della capacita' d'agire ai sensi dell'art. 12 della Convenzione e del riconoscimento per le persone con disabilita' della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la liberta' di compiere le proprie scelte" (lettera n del Preambolo), ha ritenuto giusto applicare un'amministrazione di sostegno al posto di un'inabilitazione. (5) Si veda AC 2037, XVI Legislatura, recante "Norme per l'inserimento dello studio della tecnica e della tecnologia atte al superamento delle barriere architettoniche negli edifici pubblici e privati nei programmi didattici delle scuole secondarie di secondo grado e nell'ambito degli insegnamenti impartiti presso le universita', nonche' introduzione di sanzioni penali per il mancato adeguamento di edifici e spazi pubblici alla vigente normativa in materia di eliminazione delle barriere architettoniche". (6) Proposta di Legge A. C. 2367 Argentin, recante "Norme per l'inserimento allo studio della tecnica e della tecnologia atte al superamento delle barriere architettoniche negli edifici pubblici e privati nei programmi didattici delle scuole secondarie di secondo grado e nell'ambito degli insegnamenti impartiti presso le universita', nonche' introduzione di sanzioni penali per il mancato adeguamento di edifici e spazi pubblici alla vigente normativa in materia di eliminazione delle barriere architettoniche". (7) Si veda nota precedente.