Gazzetta n. 227 del 27 settembre 2008 - MINISTERO DELLA SALUTE

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MINISTERO DELLA SALUTE

DECRETO 15 aprile 2008

Individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare a bassa prevalenza.

IL MINISTRO DELLA SALUTE

Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, concernente la definizione dei livelli essenziali di assistenza" e, in particolare, l'allegato 1, rubrica «assistenza a categorie particolari», paragrafo «Soggetti affetti da malattie rare»;
Visto il decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n. 279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»;
Visto in particolare l'art. 2, comma 1, del citato decreto ministeriale che prevede che, con decreto del Ministro della sanita', su proposta della regione interessata, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e sulla base di criteri di individuazione e di aggiornamento concertati con la medesima Conferenza, siano individuati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare;
Vista la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale per il Lazio, sezione terza ter, n 14832 del 4 dicembre 2004 e la decisione del Consiglio di Stato n. 7085/2005 con le quali si riconosce che l'individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare costituisce parte integrante dei livelli essenziali di assistenza;
Vista la sentenza n. 11113 del 12 novembre 2007 con cui la sezione III-quater del T.A.R. Lazio ha dichiarato l'obbligo del Ministero della salute all'ottemperanza al suddetto giudicato;
Visto l'Accordo tra il Governo e le regioni sul riconoscimento di centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di presidi assistenziali sovregionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare" sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nella seduta del 10 maggio 2007;
Visto in particolare quanto previsto dal citato Accordo con riguardo all'identificazione, sulla base delle informazioni rilevate dai registri, di eventuali presidi nazionali o europei dedicati alle patologie rarissime, secondo i criteri riportati nell'allegato 1 al medesimo Accordo;
Vista la nota n. 26980/DGPROG/2-P del 19 dicembre 2007 con la quale il Ministro della salute ha invitato le regioni e le province autonome a trasmettere le proposte di individuazione dei presidi nazionali dedicati alla diagnosi e cura di pazienti con bassissima prevalenza, nel rispetto dei criteri indicati dall'Accordo citato;
Viste le proposte delle regioni Piemonte, Toscana, Liguria, Lombardia e Puglia, nonche' la nota della regione Veneto riferita all'Area vasta comprendente anche la regione Friuli-Venezia Giulia, la provincia autonoma di Bolzano e la provincia autonoma di Trento;
Ritenuto di poter accogliere solo le proposte coerenti con i criteri indicati dall'Accordo citato;.
Acquisita l'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nella seduta del 20 marzo 2008;
Decreta:

Art. 1.
1. In via transitoria e fino a quando non siano pienamente operativi i registri regionali ed il Registro nazionale delle malattie rare istituito presso l'Istituto Superiore di sanita' ai sensi dell'art. 3 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, per le malattie a bassa prevalenza, indicate all'art. 2, sono individuate quali Centri interregionali di riferimento le strutture riportate in corrispondenza di ciascuna malattia.

Art. 2.
RA0020 Whipple malattia di:
Aso Alessandria;
Ao Sacco Milano;
Irccs «S. De Bellis» Castellana Grotte (BA).
RC0080 Lipodistrofia totale:
AOU San Martino di Genova;
AO S. Gerardo Monza;
AO Padova;
AO Verona.
RCG020 Sindromi Adrenogenitali Congenite - Ospedale S. Paolo Savona:
AO S. Gerardo Monza;
Irccs Burlo - Garofolo Trieste;
AO Udine;
AO Padova;
AO Verona;
PO S. Chiara Trento;
Ospedale Centrale Bolzano;
AOU Policlinico Bari;
PO Giovanni XXIII Bari;
RCG070 Xantomatosi cerebrotendinea:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
AO Udine;
AO Padova;
AOU Policlinico Bari;
PO Giovanni XXIII Bari.
RCG080 Niemann-Pick malattia di:
AOU Siena;
AO S. Gerardo Monza;
AO Udine;
AO Padova;
AOU Policlinico Bari;
PO Giovanni XXIII Bari.
RCG090 Mucolipidosi:
AO Meyer Firenze;
AO S. Gerardo Monza;
AO Udine;
AO Padova.
RF0050 Atrofia dentato rubropallidoluysiana:
AOU Siena;
Asl 2 - Torino Nord (Maria Vittoria, Amedeo di Savoia, S. Giovanni Battista);
Irccs Besta Milano;
AOU Policlinico Bari.
RF0130 Lennox Gastaut sindrome di:
ASL 1 - Torino Sud (Martini, Oftalmico, Ospedale Valdese);
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AO Verona;
PO S. Chiara Trento;
Ospedale Centrale Bolzano;
AOU Policlinico Bari.
RF0200 Vitreoretinopatia essudativa familiare:
AUO Careggi Firenze;
Irccs Besta Milano;
Oc Padova;
PO S. Antonio PADOVA;
AOU Policlinico Bari.
RF0230 Ciclite eterocromica di Fuch:
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta Milano;
PO Mestre;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AO Verona;
Ospedale Centrale Bolzano;
AOU Policlinico Bari;
AOU «Ospedali Riuniti» Foggia.
RF0240 Atrofia essenziale dell'iride:
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta Milano;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AOU Policlinico Bari.
RF0250 Emeralopia congenita:
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta Milano;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AOU Policlinico Bari.
RF0260 Oguchi sindrome di:
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta Milano;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AOU Policlinico Bari.
RF0290 Congiuntivite lignea:
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta Milano;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AOU Policlinico Bari.
RFG010 Malattia di Krabbe:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AOU Policlinico Bari.
RFG010 Malattia di Alexander:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AOU Policlinico Bari.
RFG020 Ceroido-lipofuscinosi:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RFG040 Atassia teleangectasica:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
AOU Trieste;
AO Udine;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AO Verona;
PO S. Chiara Trento;
AOU Policlinico Bari.
RFG040 Marinesco-Sjogren sindrome di:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
AOU Trieste;
AO Udine;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AO Verona;
PO S. Chiara Trento;
AOU Policlinico Bari.
RFG050 Kennedy malattia di:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AOU Trieste;
AO Udine;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RFG060 Neuropatia assonale gigante:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
OC Padova e PO S. Antonio Padova;
AO Udine;
AOU Policlinico Bari.
RFG060 Refsum malattia di:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AOU Policlinico Bari.
RFG070 Miopatia central core:
IRCCS Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
OC Padova e PO S. Antonio Padova,;
AO Udine;
AOU Policlinico Bari.
RFG070 Miopatia centronucleare:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
OC Padova e PO S. Antonio Padova;
AOU Policlinico Bari.
RFG070 Miopatia nemalinica:
AOU Siena;
Irccs Besta Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
OC Padova e PO S. Antonio Padova;
PO Giovanni XXIII Bari.
RFG120 Distrofie ereditarie della coroide:
AUO Careggi;
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta - Milano OC Padova;
AO Padova;
Ospedale Centrale Bolzano;
AOU Policlinico Bari.
RFG130 Degenerazioni della cornea:
AOU San Martino di Genova;
Irccs Besta Milano;
AO sm Angeli POrdenone;
PO Mestre;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;
Ospedale Centrale Bolzano;
AOU Policlinico Bari.
RI0080 Linfangectasia intestinale:
ASO Alessandria;
AO icp Milano;
Irccs Burlo - Garofolo Trieste;
AO Udine;
AO Padova;
AO Verona;
Irccs «S. De Bellis» Castellana Grotte (BA).
RL0010 Eritrocheratolisi hiemalis:
AOU San Martino di Genova;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RL0050 Pemfigoide benigno delle mucose:
Dip Scienze dermatologiche Universita' Firenze - Centro Malattie Rare;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» - Milano AOU Trieste;
AO Padova;
AO Verona;
PO S. Chiara Trento;
Ospedale Centrale Bolzano;
AOU Policlinico Bari.
RN0030 Agenesia cerebellare:
AOU Siena;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona;
PO S. Chiara Trento.
RN0230 Malattia del fegato policistico:
ASO Maggiore di Novara;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
Ospedale Centrale Bolzano;
RN0280 Acrodisostosi:
AOU Careggi Firenze;
Aso cirm - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova.
RN0290 Camptodattilia familiare:
AOU Careggi Firenze;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona.
RN0320 Gastroschisi:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo - Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona.
RN0430 POland sindrome di:
Ospedale S. Paolo Savona;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
PO Giovanni XXIII Bari.
RN0460 Sindrome femoro-facciale:
AOU Careggi Firenze;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN0500 Cutis Laxa:
AOU Careggi Firenze;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN0540 Cute marmorea teleangectasica congenita:
Dip. Scienze dermatologiche Univ. Firenze - Centro Malattie Rare;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN0560 Discheratosi congenita:
Dip. Scienze dermatologiche Univ. Firenze - Centro Malattie Rare;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN0650 Parry-Romberg sindrome di:
AOU Siena;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AOU Udine;
AO Padova;
AO Verona;
RN0860 De Morsier sindrome di:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo - Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona.
Rn 0910 Goldenhar sindrome di:
Ospedale S. Paolo Savona;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
Ospedale Centrale Bolzano;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico - Giovanni XXIII Bari.
RN0960 Maffucci sindrome di:
AOU Careggi Firenze;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
AO Policlinico Consorziale Bari.
RN0980 Meckel sindrome di:
ASO S. Giovanni Battista della Citta' di Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN0990 Moebius sindrome di;
Aso cirm - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo - Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona.
RN1040 Pfeiffer sindrome di:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1100 Seckel sindrome di:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1130 Sindrome branchio-oculo-facciale:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN1240 Townes-Brocks sindrome di:
ASO Alessandria;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1290 Wolfram sindrome di:
ASL 2 - Torino Nord (Maria Vittoria, Amedeo di Savoia, S. Giovanni Battista;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1400 Cockayne sindrome di:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1430 Denys-Drash sindrome di:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1440 Displasia oculo-digito-dentale:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
AO Policlinico Consorziale Bari.
RN1450 Displasia spondiloepifisaria congenita:
Ospedale S. Paolo Savona;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
AO Verona.
RN1480 Ipomelanosi di Ito AOU Siena;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN1490 Isaacs sindrome di:
ASO S. Giovanni Battista della Citta' di Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1570 Neuroacantocitosi:
AOU Siena;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RN1610 POEMS sindrome:
ASO S. Giovanni Battista della Citta' di Torino;
AOU San Martino di Genova;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AOU Udine;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN1720 Vogt-Koyanagi-Harada sindrome di:
ASO Mauriziano Torino;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
Irccs Burlo - Garofolo Trieste;
AO Udine;
AO Padova;
AO Verona;
AOU Policlinico Bari.
RN1740 Walker-Warburg sindrome di:
AOU Siena;
Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano;
AO Padova;
AO Verona.
RP0040 Sindrome alcolica fetale:
ASO CIRM - S. Anna Torino;
Irccs S. Raffaele Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
PO S. Chiara Trento;
AOU Policlinico - Giovanni XXIII Bari.
RP0050 Apnea infantile:
AO Meyer Firenze;
Irccs S. Raffaele Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Padova;
PO S. Chiara Trento;
Policlinico Consorziale BA.
RQ0010 Gerstmann sindrome di:
AOU Siena;
Aso S. Giovanni Battista della Citta' di Torino;
AO S. Paolo Milano;
Irccs Burlo Garofolo Trieste;
AO Udine;
OC Padova;
PO S. Antonio Padova;

Art. 3.
1. Dall'individuazione dei Centri interregionali di riferimento di cui al presente decreto non derivano oneri a carico del Servizio sanitario nazionale.
Il presente decreto sara' pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.
Roma, 15 aprile 2008
Il Ministro: Turco
Registrato alla Corte dei conti il 30 maggio 2008 Ufficio di controllo preventivo sui Ministeri dei servizi alla persona e dei beni culturali, registro n. 3, foglio n. 271